La voix des proches aidants à Berne

Lorsque l’on parle de « proches aidants », on parle bien sûr des personnes qui apportent du soutien et de l’aide à des adultes qui en sont dépendants. Il faut encore y ajouter la prise en charge des enfants, qu’ils soient en bonne santé ou qu’ils souffrent de maladie ou de handicap. C’est la part du lion du « travail de care » qui totalise 2,8 milliards d’heures de travail dans notre pays, selon le Bureau fédéral de l’égalité entre femmes et hommes (BFEG 2010).

C’est un fait : nous sommes tous concernés. Tous les parents d’enfants sont des proches aidants, chaque fille et chaque fils peut potentiellement devenir une proche aidante ou un proche aidant de ses parents. Au sein des couples mariés, chaque partenaire est susceptible de le devenir pour l’autre. Les enfants et les jeunes encore en formation sont aussi parfois les proches aidants de leurs parents : on parle alors de young carers , un thème particulier qui fait l’objet d’une recherche multisectorielle (Careum 2019).

Les proches aidants sont plus nombreux que ce qui est décompté officiellement (cf. encadré ci-dessous). Si on regarde du côté de l’engagement bénévole, le travail de care est partout et souvent insoupçonné : faire les courses chaque semaine pour sa voisine âgée qui ne voit pas souvent ses enfants, inviter régulièrement le voisin de palier âgé à partager un repas pour éviter qu’il ne se sente trop seul, emmener sa cousine chez son médecin, car elle ne peut plus se mouvoir aisément, sont tous des petits gestes réguliers qui font partie du « travail de care ». Ils concernent des personnes qui en aident d’autres, pas forcément membres de leur famille, même ­élargie.

Les proches aidants sont très nombreux. Notre société, notre économie comptent sur leur engagement. Il est donc légitime qu’une organisation se propose de devenir leur porte-parole. C’est la mission que s’est fixée la Communauté d’intérêts Proches aidants CIPA, fondée à Berne en mai 2019.

Des besoins en hausse Le vieillissement de la population suisse est une réalité. Comme le montrent les scénarios de l’évolution de la population de l’OFS, la pyramide des âges n’a plus la forme d’une pyramide depuis la Première Guerre mondiale. Les naissances sont nombreuses jusqu’au milieu des années 60 (« baby boom », pic en 1964 : 110 000 naissances), puis leur nombre chute jusqu’à la fin des années 70 (1978 : 70 000 naissances). Dès les années 90, les naissances reprennent une courbe ascendante durant quelques années (1992 : 85 000 naissances) et se stabilisent autour de ce chiffre. Aujourd’hui, la « pyramide » a désormais la forme d’une ampoule, où les cohortes nombreuses issues du baby boom arrivent à la retraite.

Du fait de ce vieillissement de la population (par manque de naissances et augmentation de l’espérance de vie), la part de la population de 65 ans et plus passera de 18 % ou 1,5 million de personnes (2014) à 23 % ou 2,2 millions de personnes (2030) puis à 27 % ou 2,8 millions de personnes (2050) et près de 30 % (3 millions de personnes) en 2065, selon le scenario dit « de référence » de l’OFS. Les besoins vont augmenter par simple effet mathématique.

Dans le volume total du travail de care dispensé aux enfants et aux adultes, la part de la prise en charge rémunérée est estimée à 19 % seulement. Ceux et celles qui ont besoin d’une aide pour raison de santé l’obtiennent le plus souvent de la part de leurs proches. En raison des mesures d’économie prises dans les institutions d’assistance publiques et privées, on assiste à un déplacement du travail de care sur les épaules des proches. Entre 2000 et 2017, la durée des séjours a passé de 7,3 jours à 5,3 dans les hôpitaux de soins aigus, et de 25,8 jours à 22,9 dans les établissements de réadaptation (Obsan 2018). Les personnes concernées sont souvent prises en charge chez elles par leur proches jusqu’à leur guérison complète. Toujours au nom des économies, l’aide et les soins à domicile se concentrent de plus en plus sur les soins, de sorte que les proches aidants assument plus de tâches ménagères.

Une pression accrue sur les actifs Il n’est pas difficile d’imaginer la pression croissante prévisible sur les épaules des générations actives. À l’heure où il est de plus en plus question d’élever l’âge de la retraite ordinaire en raison du vieillissement de la population, il est légitime de prendre des mesures pour favoriser le « travail de care » et sa conciliation avec l’activité professionnelle.

Les proches aidants contribuent à pallier à la pénurie de professionnels de la santé – déjà perceptible – et à ralentir la hausse des coûts de la santé, on l’a vu. Ils sont donc indispensables au maintien d’une offre de soins de qualité supérieure dans le système actuel.

Toutefois, lorsqu’elle s’ajoute à une activité professionnelle, une telle prise en charge conduit à des situations d’épuisement et peut menacer l’existence matérielle et la santé des proches aidants. Cela a aussi des conséquences négatives en matière de prévoyance. Bien souvent, les proches aidantes femmes réduisent leur taux d’activité ou cessent complètement leur activité professionnelle pour se consacrer au soutien d’un de leurs parents ou beaux-parents. De ce fait, ces femmes cotisent moins ou ne cotisent plus à leur propre prévoyance professionnelle. Ce phénomène ajoute une dimension genrée à la problématique.

De la nécessité d’un porte-voix politique ­
Eu égard à l’évolution démographique, à la pénurie de personnel qualifié ainsi qu’à la maîtrise nécessaire des coûts de la santé, l’engagement à long terme des proches qui en­cadrent et prennent soin des membres de leur famille doit sans faute être soutenu, assuré et encouragé. Une reconnaissance publique fait déjà son chemin à l’initiative des cantons romands qui ont lancé, de concert avec de nombreuses associations locales, la « Journée des proches aidants » du 30 octobre. Cette reconnaissance est indispensable, mais elle n’est pas suffisante en soi. Des mesures politiques sont ­attendues.

Sur le terrain, nombreuses sont les associations et les syndicats à être confrontés aux doléances et aux difficultés rencontrées au quotidien par les proches aidants, qu’ils soient insérés sur le marché du travail ou pas. Chaque ligue de santé a développé une offre spécifique pour les proches de leurs malades : sites internet, conseils, consultation sociale, brochures, groupes de paroles, formation spécifique, etc. De nombreuses offres sont désormais disponibles sur l’ensemble du territoire, et bien sûr, toutes les offres ne sont pas proposées partout.

Du côté des syndicats, Travail Suisse a développé un site internet d’information www.info-workcare.ch destiné aux personnes ayant une activité lucrative et engagées en plus dans la prise en charge de proches. La faîtière a réuni un groupe de travail multisectoriel pour alimenter une banque d’un millier d’adresses recouvrant une cinquantaine de prestations différentes que l’on peut consulter gratuitement en ligne, en les recherchant par canton. Sur le site d’info-workcare.ch, de nombreuses informations, outils et conseils sont disponibles pour les proches aidants qui travaillent, afin de gérer les urgences, d’organiser son travail et son quotidien à la maison, de coordonner les soins et de préparer au mieux l’avenir.

Les discussions entre partenaires au sein de différents projets ont bien vite débouché sur la nécessité d’unir les forces et les ressources pour créer une nouvelle association qui représentera les intérêts des proches aidants. C’est ainsi que le 29 mai de cette année, après deux ans de préparatifs, l’association Communauté d’intérêts Proches aidants (CIPA) a vu le jour à Berne. Elle est forte de trente-trois membres collectifs et financée essentiellement par ses membres fondateurs que sont la Croix-Rouge Suisse, la Ligue suisse contre le cancer, Pro Infirmis, Pro Senectute et la faîtière syndacale indépendante Travail Suisse.

Le projet du Conseil fédéral se limite aux cas d’urgence de conciliation La création de la CIPA est arrivée à point nommé pour accompagner le projet de loi du Conseil fédéral sur les proches aidants, dont la consultation a été ouverte à la même période (Conseil fédéral 2019). Une des premières tâches de la CIPA a été d’y participer et de donner son avis. Le projet de loi a commencé son voyage parlementaire. La CIPA accompagne le projet en fournissant des explications aux parlementaires et en les invitant à adopter les mesures les plus favorables aux proches aidants.

Un premier constat s’impose : le projet de loi en discussion au Parlement se limite à régler les problèmes d’urgence. Il comprend quatre mesures pour améliorer la conciliation de l’activité professionnelle avec le travail de soutien réalisé par les proches aidants (Künzli 2019).

Ces mesures sont bienvenues bien sûr, mais elles sont insuffisantes. Pourtant, au Conseil national, elles ont fait l’objet de propositions pour les réduire. Le travail de la CIPA et de ses membres est immense. Il faut convaincre tous les milieux politiques qu’il est nécessaire d’investir dans toutes les mesures proposées par le Conseil fédéral sans les réduire d’une virgule, mais aussi dans d’autres qui seront bien plus coûteuses. L’avenir dira si la CIPA saura se faire entendre.

À quand un véritable plan d’action « Proches aidants » ? La CIPA n’a pas pour mission de conseiller des particuliers, ses membres collectifs sont plus à même de le faire sur le terrain. Pourtant, des proches aidants dans des situations particulièrement difficiles s’adressent parfois à elle, ne sachant plus où se tourner pour obtenir de l’aide. Ce que ces missives de la dernière chance mettent en lumière, outre l’aspect poignant des témoignages, ce sont les difficultés qui durent et s’accumulent.

Les soudaines difficultés financières qui surgissent, c’est la première des préoccupations. Comment financer l’installation chez soi d’un lit d’hôpital qui peut coûter 10 000 francs ? De qui recevoir de l’aide financière quand une surveillance de son proche est nécessaire 24 heures sur 24 et que des aides sont indispensables ? Pourquoi les contributions d’assistance versées par l’assurance-invalidité AI ne peuvent-elles bénéficier à un membre de la famille ? Pourquoi l’allocation pour impotent versée par l’AVS n’est-elle pas doublée quand la prise en charge est réalisée à domicile, alors que c’est ce qui se pratique dans l’AI ? Pourquoi n’existe-t-il pas d’allocations pour tâches d’assistance – même symbolique – dans tous les cantons, comme cela existe à Fribourg et à Bâle-Ville (comme contribution aux soins à domicile) ?

Le catalogue des chantiers à entreprendre pour véritablement venir en aide à tous les proches aidants est épais. Outre les aspects financiers, les conditions de vie doivent être améliorées. Un congé d’assistance de longue durée pour les proches s’occupant d’adultes en situation de dépendance est nécessaire. Certaines situations aigües lors de traitements particuliers sont particulièrement lourdes à gérer et la présence des proches est requise. Il en va de même lorsque le proche est en fin de vie.

À être toujours « sur le pont », tous les jours de l’année, 24 heures sur 24, les proches aidants s’épuisent très souvent. Un congé de repos payé, assorti d’allocations pour organiser la prise en charge durant ce congé, pourrait leur permettre de récupérer, afin qu’ils restent en bonne santé et continuent de pouvoir soutenir et soigner leurs proches. Ces allocations de repos ont d’ailleurs déjà fait l’objet d’interventions parlementaires (initiatives parlementaires Meyer Schatz 11.411 et 11.412 et postulat CSSS-N 13.3366). Des offres de décharge abordables au niveau local sont nécessaires et un coup de pouce financier fédéral pourrait encourager les cantons à en offrir plus.

Plus que jamais, notre société vieillissante doit pouvoir continuer de compter sur l’engagement des proches aidants. Notre pays se doit d’adopter sans tarder un véritable plan d’action en la matière. En 1668, Racine rédige sa comédie « Les plaideurs ». On y lit dès la première scène ce qui est devenu un dicton populaire : « Qui veut voyager loin, ménage sa monture. » La politique doit s’en souvenir, c’est dans l’intérêt de tous.

• Bibliographie
• Careum (2019) : Site Internet sur le thème des young carers  : www.careum.ch > Forschung > Young Carers.
• Conseil fédéral (2019) : Message du 22 mai 2019 concernant la loi sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches, in FF  2019 3941 : www.admin.ch > Droit fédéral > 2019.
• Künzli, Andrea (2019) : « Concilier vie professionnelle et prise en charge de proches », in Sécurité sociale CHSS 4/2019 ; pp. 8-11.
• Office fédéral de la santé publique OFSP (2018) : Rapport explicatif concernant l’avant-projet de la loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches ; [Berne : DFI] .
• Osservatoire suisse de la santé (2018) : Durée de séjour dans les hôpitaux de soins aigus : www.obsan.admin.ch > Thèmes de santé > Système de santé > Secteur stationnaire > Durée de séjour dans les hôpitaux de soins aigus.
• Osservatoire suisse de la santé (2018) : Durée de séjour dans les établissements de réadaptation : www.obsan.admin.ch > Thèmes de santé > Système de santé > Secteur stationnaire > Durée de séjour dans les établissements de réadaptation.
• Office fédéral de la statistique OFS (2017) : Enquête suisse de la santé 2017 (version corrigée 10.12.2018), [Neuchâtel : OFS] : www.bfs.admin.ch 
> Trouver des statistiques > 14 – Santé > Enquête suisse sur la santé > Publications > PDF.
• Office fédéral de la statistique OFS (2017) : Scénarios de l’évolution de la population de la Suisse en ligne: www.bfs.admin.ch > Trouver des statistiques > 01 – Population > Évolution future > Pyramide des ages selon les trois scénarios.
• Conseil fédéral (2014) : Soutien aux proches aidants. Analyse de la situation et mesures requises pour la Suisse. Rapport du Conseil fédéral ; [Berne : DFI] : www.ofsp.admin.ch > Stratégie & politique > Mandats politiques & plans d’action > Plan d’action : soutien aux proches aidants > Rapport soutien aux proches aidants (PDF).
• Enquête suisse de la population active ESPA (2014) : Conciliation de la vie professionnelle et de la vie familiale ; [Neuchâtel : OFS] : 
www.ofs.admin.ch > Trouver des statistiques > Catalogues et banques de données > Publications > PDF.
• Bureau fédéral de l’égalité entre femmes et hommes, BFEG (2010) : ­ Reconnaissance et revalorisation du travail de care. Agir pour ­l’égalité ; [Berne : BFEG] : www.ebg.admin.ch > Thèmes > Travail > Le travail de care : un esprit de solidarité > PDF.