À l’heure actuelle, environ 1,8 million de personnes vivant en Suisse présentent un handicap. Un certain nombre d’entre elles n’ont pas la possibilité de décider librement de la forme de logement qui leur conviendrait. Environ 30 000 personnes ont besoin de beaucoup de soutien et doivent vivre dans un milieu institutionnel. Parmi ces institutions, certaines sont destinées à des bénéficiaires de prestations AI et d’autres sont accessibles à des personnes sans prestation de l’AI. Il existe une vaste palette d’offres de homes, de logements protégés ou accompagnés et d’appartements accessibles à des personnes handicapées, mais autonomes. Actuellement, les autorités et les acteurs du secteur s’efforcent d’individualiser ces offres et de les rendre plus flexibles. Pour renforcer l’autonomie et pour améliorer ainsi la qualité de vie des personnes handicapées, il faut rendre encore plus accessibles et disponibles les services et les produits qui leur sont destinés. Parallèlement, il importe de sensibiliser à ces questions non seulement les autorités et les particuliers, mais aussi la société tout entière.
Premier bilan intermédiaire Fin 2017, dans le cadre du Dialogue national sur la politique sociale suisse, la Confédération et les cantons ont passé un accord concernant un programme pluriannuel dédié au thème de l’autonomie. Dans un premier temps, de 2018 à 2019, l’objectif prioritaire était de dresser un état des lieux, de définir les besoins d’intervention et d’identifier les bonnes pratiques, ainsi que d’élaborer des bases susceptibles de faire avancer la politique relative aux personnes en situation de handicap.
Cinq champs d’action ont été déterminés en ce qui concerne l’autonomie.
- Libre choix du lieu de résidence et des modalités de logement
- Libre choix de la structure de jour
- Flexibilisation et personnalisation des offres de soutien spécifiques
- Accessibilité des services et infrastructures destinés à la collectivité
- Participation aux décisions des autorités et des institutions
Deux ans après le lancement du programme, on constate que le droit à une vie autonome a gagné en visibilité au-delà des services et des organes compétents en matière d’égalité et que la notion revêt une importance et un dynamisme nouveaux. Les organes compétents comme le groupe de travail Politique en faveur des personnes handicapées de la Confédération et des cantons considèrent néanmoins que la thématique n’est pas encore assez tangible. Il faut donc continuer d’œuvrer pour améliorer sa visibilité.
Le colloque du 3 décembre 2019, organisé par le Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées (BFEH), l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) et le secrétariat général de la Conférence des directrices et directeurs cantonaux des affaires sociales (CDAS), a permis de placer dans un contexte plus large la question du logement, en tant que premier champ d’action du programme pluriannuel, et d’obtenir une meilleure vue d’ensemble de la situation actuelle.
diversification et ouverture Il y a cinq ans, la Suisse a adhéré à la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH, RS 0.109). L’art. 19 de cette convention concerne l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société et demande que les États parties « […] reconnaissent à toutes les personnes handicapées le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes […] ». Le droit à l’autonomie et l’inclusion dans la société ont une influence directe sur la vie quotidienne des personnes handicapées, par exemple sur leur possibilité de choisir leur lieu de résidence ou de décider où et avec qui elles veulent vivre et selon quelles modalités. Par ailleurs, les personnes handicapées doivent avoir accès à des services de soutien au sein de leur commune : elles doivent pouvoir bénéficier, au même titre que les autres personnes, de toutes les prestations et infrastructures destinées à la société en général.
Les organisations d’aide aux personnes handicapées, la plupart des cantons et de nombreuses associations professionnelles soutiennent les demandes de la CDPH, comme il est clairement ressorti des déclarations faites lors du colloque. Aujourd’hui, l’autodétermination des personnes handicapées, leurs possibilités de choix et leur participation dans tous les domaines de la vie semblent être clairement reconnus et établis comme principes.
aucune voie royale Les exposés et les votes des participants ont montré qu’il n’existe pas de voie royale permettant aux cantons de relever les défis qui se posent, et ce ni pour le financement, ni en termes de mise en œuvre des principes généraux que la Suisse a reconnus en adhérant à la CDPH. Pourtant, il y a une abondance d’instruments dans ce domaine : lois-cadres, plans d’action, programmes d’impact et dispositions réglementaires sont parmi les outils présentés par Mario Fehr, membre du Conseil d’état zurichois et membre du comité de la CDAS.
Gaby Szöllösy, secrétaire générale de la CDAS, a souligné qu’avec l’évolution démographique, le nombre de personnes à l’âge de la retraite qui continuent d’avoir besoin de prestations de soutien allait continuer d’augmenter en Suisse. Pour les cantons, cela signifiera que les offres de logements subventionnés ne devront plus être exclusivement organisées et planifiées sur la base de l’âge (de la retraite), mais plutôt en anticipant les besoins de soutien, ce qui posera, à plus long terme, la question d’une révision des mécanismes de financement.
Barbara Egli, de l’Aide aux personnes handicapées de Bâle-Ville, et Sylvie Thorens, de Pro Infirmis Vaud, ont présenté des exemples concrets de logements autonomes. Une question centrale concerne l’évaluation des besoins individuels de soutien des personnes en situation de handicap. De nombreux cantons ont introduit des mécanismes d’évaluation individuelle, ce qui a une incidence directe sur les services officiels proposés. Avec la diffusion de ces systèmes, les prestations de soutien pourront mieux être axées sur les besoins individuels, et les cantons passeront progressivement d’un financement lié aux objets à un financement des personnes.
Patrick Fassbind, de l’autorité de protection de l’enfant et de l’adulte de Bâle-Ville, a montré que, dans le domaine de la protection des adultes, on trouvait aussi de plus en plus de solutions individuelles taillées sur mesure. Parallèlement, ces dernières années, les cantons recourent de moins en moins souvent à l’instrument de la curatelle de portée générale. Une personne placée sous curatelle de portée générale est privée de l’exercice de ses droits civils. Cette incapacité d’agir concerne les questions d’assistance personnelle, de gestion du patrimoine ou de rapports juridiques avec les tiers, ce qui restreint beaucoup les possibilités d’autodétermination, aussi pour ce qui est du logement. Il existe cependant des situations qu’il faut évaluer de manière très différenciée, notamment en ce qui concerne le logement. Souvent, il s’agit de décisions qui touchent au cœur de la dignité humaine, par exemple dans le cas de personnes âgées seules qui souffrent de démence ou de troubles psychiques.
Dans la deuxième partie du colloque, six ateliers étaient consacrés au recensement des offres de logement, aux mécanismes de financement, à l’encouragement de l’autonomie et à l’amélioration de la qualité de vie. Chacun de ces sujets a été abordé dans deux perspectives distinctes. Cela a permis de mettre en relation les desiderata et les intérêts des différents groupes cibles, le point de vue des autorités, les connaissances scientifiques, les préoccupations des organisations et des associations d’aide aux personnes handicapées et les souhaits concrets des personnes handicapées.
Adaptations aux besoins individuels La table ronde qui a suivi avec Maryse Aebischer (service de la prévoyance sociale de Fribourg), Peter Saxenhofer (INSOS Suisse) et Matyas Sagi-Kiss (conseiller de district de Zurich et porteur de handicap) a débouché sur les constats suivants : une vie autonome réussit lorsque les prestataires adaptent leurs offres de soutien directement aux besoins des intéressés, ce qui n’est possible que s’il existe certains choix, si le financement est assuré et si les partenaires concernés sont prêts à coopérer.
Dans son résumé, Andreas Rieder, du BFEH, a constaté que la politique en matière de handicap a progressé depuis quelques années : les acteurs examinent et discutent de nouveaux modèles de financement, comme le financement des personnes. Il a aussi mentionné les évolutions en cours dans le secteur des prestations ambulatoires pour les personnes vivant dans leur propre logement : ces offres se sont progressivement modulées et diversifiées ces dernières années. Même si des structures institutionnelles classiques continuent d’exister, de nombreuses institutions ont modifié leur offre pour la faire évoluer vers des structures décentralisées, de type appartement, intégrées dans des ensembles résidentiels. Des efforts notables ont également été entrepris pour faciliter le passage entre logement en institution et logement privé. En ce qui concerne les modalités de financement, il devient toujours plus urgent de déterminer les tâches et les responsabilités des différents acteurs. Les cinq champs d’action d’une vie autonome sont en cours d’élaboration et il est nécessaire de continuer à les approfondir systématiquement. Compte tenu de l’orientation choisie dans le domaine du logement autonome, il est nécessaire de continuer à accumuler des expériences et d’améliorer les approches existantes. En testant le nouveau modèle de financement des personnes dans certains cantons, on obtiendra des résultats empiriques qui permettront de diffuser ce modèle porteur d’avenir dans d’autres cantons et de l’étudier encore mieux.
Ces deux prochaines années, il faudra agir dans le cadre du programme pluriannuel pour faire progresser l’autonomie, notamment en proposant les prestations d’ordre général à tous et en faisant participer les personnes handicapées aux décisions des autorités et des institutions. Le prochain colloque du BFEH, de l’OFAS et de la CDAS aura lieu à l’occasion de la journée internationale des personnes handicapées le 3 décembre 2020 et sera consacré au thème de la participation et l’implication.
Le contenu de la conférence a été illustré de manière divertissante au moyen de dessins animés. Le programme complet du colloque, les illustrations et quelques photos d’ambiance, ainsi que les principaux constats issus des ateliers et les exposés de la plupart des intervenants sont disponibles sur le site Internet de la BFEH.
