Une bonne prise en charge au troisième âge : axes de réflexion

Les proches et l’environnement social des personnes âgées jouent un rôle crucial dans leur prise en charge. Tant qu’ils effectuent ce travail de care non rémunéré, la prise en charge n’est pas un problème pour la politique de la vieillesse. Cependant, les signes selon lesquels ces aides ne pourront plus être fournies dans les mêmes proportions à plus ou moins court terme se multiplient (Knöpfel/Meuli 2020). Se pose donc la question de la façon dont la société pourra garantir une prise en charge au troisième âge pour tous à l’avenir. Il est difficile de répondre à cette question sans clarifier tout d’abord ce qu’il faut entendre par prise en charge et déterminer en quoi consiste une bonne prise en charge et qui doit l’assurer.

Nous avons formulé des réponses à ces questions dans le « Guide pour une bonne prise en charge au troisième âge » (Knöpfel et al. 2020). Ce guide a été conçu à partir d’une large analyse de documents, de dialogues réalisés avec quatre catégories de parties prenantes – représentants de la communauté scientifique, personnes issues de la pratique, proches aidants, résidents d’un établissement médicosocial (EMS) – ainsi que de deux réunions de benchlearning avec des cadres dirigeants d’établissements stationnaires (EMS) et ambulatoires (organisations d’aide et de soins à domicile).

Les formes de soutien des personnes âgées : aide, prise en charge, soins À partir de nos résultats, il est possible d’esquisser grosso modo trois formes de soutien susceptibles de jouer un rôle particulièrement important pour les personnes ayant un âge avancé : l’aide, les soins et la prise en charge (cf. graphique G1).

• L’aide revêt essentiellement un caractère de service, qui se décline sous la forme d’une aide financière, de prestations en nature ou d’une assistance pour la réalisation de certaines tâches. Il s’agit de prestations de soutien d’ordre financier (prestations complémentaires, allocation pour impotent, p. ex.), matériel (déambulateur, bas de soutien, etc.), pratique (courses, ménage, services de repas, de transport, etc.) et administratif (remplir des papiers, régler des questions financières et juridiques, correspondre avec l’administration ou les autorités). Certaines composantes de cette aide sont en partie réglées par le droit des assurances sociales (LPGA, LAVS).
• Les soins, quant à eux, relèvent essentiellement du système de santé. Les mesures de soutien proposées dans ce domaine oscillent entre les deux pôles que sont la santé et la maladie et englobent les tâches visant à promouvoir et à préserver la santé, l’assistance dans l’exécution des activités quotidiennes fonctionnelles (soins corporels, mobilité, aide pour manger ou pour aller aux toilettes) et les traitements administrés en cas de maladie. Sur le plan du droit social, elles sont définies dans la loi sur l’assurancemaladie et dans les dispositions d’exécution correspondantes.
• La prise en charge, enfin, place les aspects sociaux du soutien au premier plan. Elle intervient lorsque les personnes âgées ne sont plus en mesure de satisfaire leurs besoins quotidiens de manière autonome et conforme à leurs attentes en raison de leurs conditions de vie et/ou de leurs déficiences physiques, psychiques ou cognitives. Cela signifie qu’elle est fournie même lorsqu’il n’y a pas encore de besoin en matière de soins. La prise en charge favorise un mode de vie autodéterminé et la participation à la vie sociale. Elle permet de maintenir ou d’améliorer le bien-être psychosocial de la personne âgée et de renforcer son sentiment de sécurité intérieure au quotidien et, partant, de fournir un appui et une orientation. Jusqu’ici, la prise en charge n’est pas inscrite dans le droit social.

Le processus du vieillissement prenant des formes très différentes selon les individus, les besoins de prise en charge sont tout aussi variés. Souvent, la prise en charge des personnes âgées est un mélange de ces trois formes, qui ne peuvent pas toujours être strictement délimitées. Par exemple, lorsque l’employé qui livre le repas tient également compagnie à la personne âgée pendant le repas, l’aide et la prise en charge sont réunies. Lorsqu’il s’agit de soulager les douleurs dans le cadre des soins palliatifs en faisant intervenir des composantes psychologiques, sociales et spirituelles, tant les soins que la prise en charge jouent un rôle.

Six champs d’action de la prise en charge au troisième âge La spécificité de la prise en charge comme forme de soutien – qui fait aussi sa difficulté – réside dans le fait qu’elle se définit en premier lieu par l’attitude adoptée face à la question « de quelle manière faut-il soutenir la personne ? » et que les prestations de soutien visibles et tangibles ne sont formalisables que dans une faible mesure. L’attitude qui soustend la prise en charge est importante pour assurer la sécurité et le bien-être et transmettre un sentiment de dignité au quotidien. Les activités de prise en charge sont difficilement réductibles à un catalogue de prestations limitatif, les besoins des personnes âgées en matière de soutien étant extrêmement divers et hétérogènes. Ce qui est envisageable pour les aides et qui est une pratique courante s’agissant des soins pris en charge par les caisses maladie devient un problème pour la prise en charge au sens où nous l’entendons ici. En plaidant pour une définition ouverte des prestations de prise en charge, nous n’inventons rien en matière de politique sociale. L’allocation pour impotent est également réglée de cette manière : les personnes qui répondent aux critères d’octroi de cette aide financière sont libres d’utiliser l’argent versé selon leur bon vouloir. Pour ne pas tomber dans l’arbitraire, nous avons identifié six champs d’action à partir desquels nous avons défini des activités de prise en charge concrètes.

• Le premier champ d’action s’intitule « Prise de soin de soi ». À ce niveau, la prise en charge consiste à renforcer et à soutenir le sentiment d’efficacité personnelle et la capacité d’adaptation des personnes âgées. La prise en charge porte sur la recherche de sens, l’accompagnement spirituel et la réflexion autour des questions spirituelles et intellectuelles. Elle apporte une réponse sensible à de fortes charges psychiques, sociales et physiques telles que le deuil, l’angoisse, le désespoir.
• Le deuxième champ d’action vise le maintien de la participation sociale. Ici, la prise en charge favorise la vie sociale ainsi que le maintien et l’approfondissement des liens sociaux (famille, voisinage et cercle d’amis). L’apprentissage tout au long de la vie et l’éducation culturelle entrent également en ligne de compte dans ce champ d’action.
• Le troisième champ d’action concerne l’organisation du quotidien. La prise en charge dans ce contexte signifie que le quotidien des personnes âgées est organisé de façon à lui donner un sens et que les activités quotidiennes telles que le ménage, la lessive, les courses, le jardinage, etc., sont autant que possible réalisées avec les personnes âgées. Celles-ci font ainsi l’expérience de leur utilité et ne deviennent pas des bénéficiaires passifs d’aides en tous genres.
• Le quatrième champ d’action s’intéresse à la prise en charge des personnes qui ont besoin de soins. Pour entrer dans un processus de soins, la compassion, l’empathie et l’attention bienveillante sont des dimensions essentielles de la prise en charge. En raison des conditions de travail actuelles, les professionnels des soins n’ont souvent pas la possibilité d’exécuter leurs tâches quotidiennes comme le dicte leur conscience professionnelle. Surcharge de travail et manque de temps obligent, l’aspect relationnel, pourtant important, est relégué au second plan. La prise en charge joue également un rôle important dans les mesures de prophylaxie ainsi que pour la transmission de connaissances et de compétences sur la manière de faire face à une maladie au quotidien (prise de médicaments, hygiène personnelle particulière, utilisation de moyens auxiliaires).
• Le cinquième champ d’action est consacré à la tenue du ménage. À ce niveau, la prise en charge consiste à aider les personnes âgées à effectuer les tâches administratives, à correspondre avec les autorités et à régler les questions financières. Elle a également pour but de leur prêter main-forte dans l’organisation du ménage.
• Le conseil et la coordination au quotidien sont l’objet du sixième champ d’action. On entend ici par prise en charge l’organisation des services liés au ménage et aux soins ainsi que les prestations personnelles, comme l’aide ménagère, les artisans ou les services de transport. La prise en charge englobe également le case management, autrement dit l’organisation et la coordination des différents acteurs proposant des services de soutien. Cela ne concerne pas seulement les fournisseurs de prestations professionnels, mais aussi la coordination quotidienne du soutien assumé par les proches et l’environnement social.

À partir de la conception de la prise en charge ainsi posée et de la définition des six champs d’action, nous avons formulé des lignes directrices pour une mise en œuvre de qualité de la prise en charge. Ces lignes directrices doivent être observées pour assurer une bonne prise en charge, qu’elle ait lieu à domicile, dans une structure intermédiaire de jour ou de nuit ou dans un EMS.

Les lignes directrices pour une bonne prise en charge au troisième âge

• Une bonne prise en charge des personnes âgées reconnaît la dignité humaine et respecte les droits de l’homme. Les personnes d’un âge avancé ont le droit d’être reconnues et respectées en tant qu’individus à part entière. Cette ligne directrice est loin d’être une évidence, comme l’a montré le traitement réservé aux résidents d’EMS pendant le confinement décidé durant la crise du coronavirus. Le grand isolement qui leur a été imposé a entraîné des tensions psychiques et de vives protestations de leurs proches et des organisations professionnelles (cf. Fondation Dialog Ethik). Mais avant cette pandémie, déjà, des cas de violation de la dignité humaine et d’infractions aux droits de l’homme à l’égard des personnes âgées ont été régulièrement révélés (Kley/Segessemann 2020).
• Une bonne prise en charge est holistique. Pour cette raison, la prise en charge doit se baser sur la personnalité et la vie quotidienne de la personne concernée et se concentrer sur les besoins quotidiens des personnes âgées dans la perspective d’une vie autodéterminée. Cette exigence présuppose des ressources organisationnelles adaptées et la capacité d’organiser le déroulement de la journée avec flexibilité. Cela constitue un défi non seulement pour les professionnels des institutions ambulatoires et stationnaires, mais aussi pour les proches aidants, surtout lorsqu’ils exercent encore une activité lucrative.
• Une bonne prise en charge est un travail relationnel attentionné qui établit une relation de confiance et de protection. La prise en charge crée ainsi un sentiment de sécurité intérieure et ouvre de nouvelles perspectives pour que les personnes âgées puissent organiser leur quotidien dans la mesure de leurs possibilités. La confiance s’établit au fil du temps et présuppose une relation stable entre la personne soutenue et celle qui assure la prise en charge. Cela illustre l’importance fondamentale du rôle des proches aidants et des autres personnes de référence évoluant dans l’environnement de la personne âgée (amis, voisins, etc.), lesquels sont à même d’établir une relation durable. Parallèlement, cela signifie que les aidants doivent être pris en compte dans la mise en place d’une bonne prise en charge. Prévoir pour eux des possibilités de détente régulières et des mesures visant à les soulager de façon ciblée est le seul moyen de lutter contre l’épuisement, voire le burn-out.
• Une bonne prise en charge possède sa propre dimension temporelle. Il n’est guère possible de définir une durée fiable et économiquement viable des activités de prise en charge. Les aidants doivent donc pouvoir faire face à l’imprévisible et à l’inattendu. Les conditions de vie et les besoins des personnes âgées déterminent la cadence de la prise en charge. Cela pose des défis organisationnels importants, en particulier aux professionnels des soins, que seules des structures agiles sont en mesure de relever. Naturellement, il n’est pas toujours facile non plus pour les proches ou les bénévoles de répondre à cette exigence.Enfin, une bonne prise en charge est une tâche collective qui est assumée par un réseau constitué de différentes personnes. Cette communauté d’entraide comprend les proches et d’autres personnes de référence faisant partie du voisinage et du cercle d’amis, mais aussi des spécialistes, des bénévoles et des fournisseurs de services. Une bonne prise en charge doit donc s’entendre et être pensée comme l’interaction et la coopération d’un soutien informel et d’un soutien professionnel en collaboration avec la personne devant être prise en charge. Cela présuppose un minimum d’activités relevant du case management et du care management. En outre, la composition du réseau de personnes participant à la prise en charge peut évoluer au fur et à mesure du processus de fragilisation. C’est souvent à ce moment-là que le rôle des spécialistes prend de l’importance (Paul Schiller Stiftung 2018, p. 34).

La prise en charge au troisième âge n’est toujours pas réglée sur le plan juridique. Elle est certes prise en compte dans les réflexions concernant les soins et est cofinancée, du moins en partie. Mais lorsque le besoin de prise en charge n’est pas lié à des soins, les prestations de soutien doivent en grande partie être prises en charge par les personnes concernées elles-mêmes si elles ne sont pas couvertes par une assurance complémentaire (Knöpfel et al. 2019). La motion 18.3716 « Prestations complémentaires pour les personnes âgées en logement protégé », qui a été transmise au Conseil fédéral par le Parlement lors de la session d’hiver 2019, offre l’occasion de définir précisément au niveau national ce qu’il faut entendre par prise en charge, et notamment par « bonne prise en charge ». La conception de la prise en charge telle qu’elle est esquissée dans le présent document illustre clairement le fait qu’un logement protégé est plus qu’un espace sans obstacle, un bouton à actionner en cas d’urgence et un nombre limité de services tels que le lavage du linge et le ménage. En outre, notre argumentation montre qu’une bonne prise en charge ne devrait être liée à aucune forme de logement. Elle débute à domicile, mais peut aussi être envisagée dans des établissements intermédiaires et stationnaires.

« Vieillir dans la dignité » : pistes pour approfondir la réflexion Si l’on souhaite poursuivre la discussion sur ce qu’est une bonne prise en charge au troisième âge, quelques points doivent encore être éclaircis. Tout d’abord, il faut de nouveau se demander si la prise en charge des personnes âgées doit être appréhendée et circonscrite au moyen d’un catalogue de prestations limitatif ou si les personnes âgées devraient recevoir des bonifications sous forme de temps ou d’argent qu’elles utiliseraient en choisissant elles-mêmes le type d’assistance qui répond à leurs besoins.

Un deuxième axe de réflexion concerne les conditions devant être remplies par les personnes âgées pour faire valoir leur droit à une prestation de soutien, sachant qu’il y a fort à douter que les outils d’évaluation actuels prennent suffisamment en compte les aspects sociaux des besoins de prise en charge.

La troisième problématique concerne l’instauration d’un droit à la prise en charge. Un droit de cette nature peut être garanti dans le cadre d’une assurance de soins et de prise en charge. Il pourrait également être limité aux personnes âgées vulnérables et être conçu comme une prestation sous condition de ressources et définie en fonction des besoins, par exemple dans le cadre des prestations complémentaires ou sous la forme d’une allocation pour impotent remaniée.

Le quatrième questionnement est lié à la structure fédérale de l’État social. Faut-il doter la Confédération de nouvelles compétences dans ce domaine ou les cantons doivent-ils être mis à contribution en impliquant les communes ? La thématique de la compétence est étroitement liée à la question du financement. Si une solution devait prendre la forme d’une assurance, des retenues sur salaire seraient envisageables ; dans le cas d’une prestation sous conditions de ressources, un financement par le biais de la taxe sur la valeur ajoutée (au niveau fédéral) ou d’un impôt sur le revenu (au niveau cantonal) constituerait une solution judicieuse.

La prise en charge est une forme de soutien nécessaire pour les personnes âgées. Il peut paraître étonnant que l’aménagement d’une bonne prise en charge des personnes âgées ait fait l’objet de peu de discussions jusqu’ici. La principale raison est que les tâches d’assistance aux aînés sont souvent assumées par les proches, à titre gratuit. Une autre explication réside dans la conception que les pouvoirs publics ont de la prise en charge, laquelle est trop étroitement associée aux besoins en matière de soins, ce qui occulte des dimensions essentielles de l’assistance apportée aux personnes âgées. Il faut repenser la prise en charge au troisième âge en la considérant comme une mission sociale. Elle doit être une composante à part entière du service public relevant de l’action sociale et du système de santé.

• Littérature
• Knöpfel, Carlo ; Meuli, Nora (2020) : Alt werden ohne Familienangehörige. Explorative Studie, Muttenz : Haute école spécialisée du Nord-Ouest de la Suisse, Haute école de travail social. (Version abrégée disponible en français : Vieillir sans famille. Une étude exploratoire.)
• Knöpfel, Carlo ; Pardini, Riccardo ; Heinzmann, Claudia (2020) : Guide pour une bonne prise en charge au troisième âge. Clarification de la terminologie et lignes directrices, Zurich : Swissfoundations.
• Knöpfel, Carlo ; Leitner, Johanna ; Meuli, Nora ; Pardini, Riccardo (2019) : Das frei verfügbare Einkommen älterer Menschen in der Schweiz. Eine vergleichende Studie unter Berücksichtigung des Betreuungs- und Pflegebedarfs, Muttenz : Haute école spécialisée du Nord-Ouest de la Suisse, Haute école de travail social. (Version abrégée disponible en français : Vieillir sans famille. Une étude exploratoire.)
• Knöpfel, Carlo; Pardini, Riccardo (2019): « Améliorer la prise en charge des personnes âgées », dans Sécurité sociale CHSS, n. 1, p. 13-16.
• Kley, Andreas ; Segessemann, Tim (2018) : « Ungenügende Personalaus­stattung verletzt Grundrechte in Schweizer Langzeiteinrichtungen », in Pflegerecht 2018,4, 220 ss.
• Paul Schiller Stiftung (éd.) : Une bonne prise en charge au troisième âge. Perspectives pour la Suisse, Zurich : Paul Schiller Stiftung.