Le Développement continu de l’AI a été l’occasion, entre autres, d’actualiser la liste des infirmités congénitales, qui n’avait plus connu de révision de fond depuis 1985. Des infirmités congénitales ont été supprimées de la liste et d’autres affections y ont été ajoutées, en particulier des maladies rares.
En un coup d’œil
- Depuis sa création en 1960, et puisque le régime obligatoire d’assurance-maladie n’existait pas encore à l’époque, l’AI jouait le rôle d’une caisse-maladie pour les traitements médicaux des enfants atteints d’infirmités congénitales.
- Avec l’entrée en vigueur du Développement continu de l’AI, les critères définissant une infirmité congénitale ont été inscrits à l’art. 13 LAI.
- La liste des infirmités congénitales a été mise à jour : notamment, les infirmités qui sont aujourd’hui faciles à soigner ont été retirées.
- À l’inverse, des infirmités graves ont été ajoutées, en particulier des maladies rares.
- La nouvelle base réglementaire permet de suivre rapidement l’évolution de la médecine et de faciliter l’ajout de nouvelles infirmités à la liste.
Quelles sont les infirmités congénitales prises en charge par l’AI ?
Les infirmités congénitales sont des affections qui sont présentes chez un enfant dès sa naissance accomplie. Leur définition est certes énoncée dans la LPGA, mais les coûts des mesures médicales nécessaires au traitement des infirmités congénitales sont exclusivement pris en charge par l’AI lorsque l’infirmité est répertoriée dans l’ordonnance du DFI concernant les infirmités congénitales (OIC-DFI). En cas d’infirmité congénitale au sens de l’art. 13 LAI, l’AI assume le rôle de l’assurance obligatoire des soins (AOS) jusqu’au 20e anniversaire de la personne assurée. Depuis sa création en 1960, l’AI prend en charge les traitements médicaux des enfants atteints d’infirmités congénitales. Cette règle visait à combler une lacune d’assurance : à l’époque, il n’existait pas encore d’assurance-maladie obligatoire.
Révision de la liste des infirmités congénitales
Dans le cadre du Développement continu de l’AI, c’est entre autres la liste des infirmités congénitales qui a été mise à jour. Elle n’avait plus été révisée depuis 1985 et ne correspondait donc plus à l’état actuel des connaissances scientifiques dans certains domaines. La nouvelle liste est notamment issue d’une consultation des sociétés médicales concernées ; elle a été élaborée dans le cadre d’un vaste groupe d’accompagnement composé de médecins de l’Office fédéral de la santé publique, de H+, de la FMH, de Pro Raris, d’Inclusion Handicap, de la Société suisse des médecins-conseils et médecins d’assurances et des offices AI. La LAI ne contenait précédemment pas de critères clairs permettant de savoir à quelles conditions une infirmité congénitale pouvait être ajoutée à la liste du même nom. Depuis l’adoption du Développement continu de l’AI, de tels critères sont désormais énoncés à l’art. 13 LAI ; ils se basent sur la jurisprudence en la matière. Leur inscription dans la loi apportera clarté et sécurité juridique aussi bien pour les personnes assurées que pour les organes chargés d’appliquer le droit.
Les critères de définition sont précisés au niveau réglementaire. Ainsi, l’affection doit par exemple déjà exister au moment de la naissance ou être apparue au plus tard sept jours après. Le critère de la possibilité de traitement a été précisé : une affection remplit ce critère lorsque son traitement peut influencer favorablement son évolution, la ralentir ou y mettre un terme. C’est la raison pour laquelle les syndromes et les anomalies chromosomiques ne constituent pas des infirmités congénitales pour l’AI. Pour les enfants souffrant de telles affections, l’AI peut toutefois, le cas échéant, prendre en charge les mesures médicales destinées à traiter les symptômes qui, selon elle, constituent des infirmités congénitales (par ex. une malformation cardiaque liée à un syndrome de Smith-Magenis).
La loi charge le Conseil fédéral de répertorier les infirmités congénitales qui remplissent les critères. Cette tâche a été déléguée au Département fédéral de l’intérieur (DFI), raison pour laquelle l’ancienne ordonnance du Conseil fédéral (OIC) a été remplacée par une ordonnance de département (OIC-DFI). Cela permet une réaction plus rapide à l’évolution de la médecine, par exemple en facilitant l’ajout de maladies rares à la liste des infirmités congénitales. Désormais, toute personne aura en tout temps la possibilité de soumettre à l’OFAS une demande d’ajout d’une infirmité congénitale à la liste. L’OFAS a défini les exigences que doit remplir une telle demande et a publié sur Internet un formulaire officiel permettant d’en déposer une. Il examine chaque demande en collaboration avec le groupe d’accompagnement et les soumet au DFI.
Changements concrets
La révision a notamment supprimé des infirmités congénitales aujourd’hui faciles à soigner, par exemple grâce à une intervention chirurgicale unique ; c’est le cas notamment du thorax en carène.
À l’inverse, des infirmités ayant de graves séquelles, en particulier des maladies rares, ont été ajoutées, comme les maladies lysosomales congénitales du métabolisme ou les troubles congénitaux du métabolisme mitochondrial. Ces infirmités forment un groupe de maladies comprenant lui-même de nombreuses affections différentes. Ainsi, les affections du métabolisme mitochondrial incluent plus d’une vingtaine de maladies qui sont hétérogènes sur les plans clinique et génétique et qui se manifestent souvent comme des maladies multisystémiques.
Certaines infirmités congénitales ont été assorties de nouvelles conditions ; c’est par exemple le cas des lacunes congénitales du crâne, comme les troubles de l’ossification, qui sont désormais considérées comme une infirmité congénitale par l’AI uniquement si elles doivent être opérées.
Certaines infirmités ont été élargies à d’autres affectionstelle que par ex le chiffre 241 « bronchiectasies congénitales »qui comprend désormais d’autres malformations resp. maladies telles que la bronchomalacie, les sténoses bronchiques, l’aplasie ou la dysplasie du cartilage bronchique, et les kystes bronchogéniques.
Certaines notions étant devenues obsolètes, la terminologie a également dû être modifiée. Par exemple, les exostoses cartilagineuses, lorsqu’une opération est nécessaire, relèvent désormais du développement désorganisé d’éléments du squelette.
Enfin, le contenu de certains chiffres a été déplacé dans d’autres, comme l’enchondromatose, qui se trouve désormais sous le développement désorganisé d’éléments du squelette.
Conséquences
L’actualisation de la liste des infirmités congénitales a mené certes à la suppression d’affections devenues aujourd’hui plus faciles à soigner, mais aussi à l’ajout d’autres maladies, en particulier de maladies rares. Le traitement des infirmités congénitales qui ont été retirées de la liste relève désormais de la compétence de l’AOS.
