Autisme : l’unité Gruppo arcobaleno soutient les enfants dès leur plus jeune âge

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles du développement neurologique qui se manifestent généralement dans les premières années de vie de l’enfant et qui l’accompagnent durant toute son existence. Les TSA ont une incidence sur le développement global de la personne et en particulier sur ses interactions socio-émotionnelles, sur son utilisation et sa compréhension des comportements communicatifs fonctionnels, ainsi que sur sa capacité à développer et à entretenir des relations avec son entourage.

Il peut s’agir de comportements et d’intérêts limités et répétitifs qui se manifestent par exemple par des mouvements ou une manière stéréotypée d’utiliser les objets, par une adhérence inhabituelle aux routines, par des comportements verbaux ou non verbaux ritualisés et par une difficulté anormale à gérer les changements.

Une IPI basée sur l’analyse appliquée du comportement peut favoriser le développement des aptitudes individuelles et améliorer l’autonomie et la participation aux activités de la vie courante. Prodiguer simultanément à la famille et aux acteurs concernés un soutien adéquat peut leur fournir des instruments et des stratégies utiles pour affronter en meilleure connaissance de cause et plus sereinement les diverses situations qui se présentent au quotidien.

Analyse appliquée du comportement (ABA)

L’analyse appliquée du comportement (Applied Behaviour Analysis, ABA) est une méthode de traitement de l’autisme qui a fait ses preuves. Visant à améliorer la qualité de vie des personnes, elle est le fondement de l’IPI dans les cas d’autisme ; son objectif est de développer chez le sujet des aptitudes essentielles à son développement, à son autonomie et à sa participation active à la vie sociale.

En termes simplifiés, la méthode ABA consiste à analyser le comportement et à le décomposer en séquences individuelles pour en comprendre de façon objective ses mécanismes et ses conséquences ; il s’agit ensuite de modifier les facteurs qui l’influencent, dans le but d’encourager les comportements positifs et de réduire les négatifs.

Les aptitudes à développer varient d’un sujet à un autre et elles sont introduites au fur et à mesure dans le processus pour en favoriser l’apprentissage. Une fois les premiers buts atteints, les objectifs sont réexaminés et l’intervention se poursuit par l’apprentissage de nouvelles aptitudes.

Sise à Sorengo, la fondation Opera ticinese per l’assistenza alla fanciullezza (OTAF) accueille notamment des enfants atteints de TSA et leur prodigue des soins fondés sur cette méthode. En 2011, elle a créé dans ce but l’unité d’intervention précoce Gruppo arcobaleno. Chaque enfant suit son propre curriculum, défini à partir de ses besoins spécifiques, et couvrant une large sélection de domaines et d’aptitudes, de la communication au jeu, en passant par l’autonomie, la socialisation, le développement moteur et les compétences scolaires.

Comment s’organise une intervention ?

L’unité Gruppo arcobaleno met en œuvre la méthode ABA sous la supervision d’un analyste du comportement certifié BCBA (Behavior Analyst Certification Board). L’équipe est dirigée par des éducateurs et des thérapeutes spécialisés en ABA. L’intervention se fait en étroite collaboration avec le service de neuropédiatrie de l’hôpital San Giovanni à Bellinzone, avec Claudio Codecà, pédiatre consultant à l’OTAF, et avec plusieurs autres pédiatres.

L’unité Gruppo arcobaleno propose des activités étudiées pour modifier les comportements non fonctionnels avant qu’ils soient solidement ancrés et en développer de nouveaux qui permettront à l’enfant d’acquérir des aptitudes socio-relationnelles. Il s’agit de jeux, de coloriages, de puzzles et d’autres outils, ciblant chacun un apprentissage en particulier. Ces activités se déroulent dans une ambiance détendue, la salle comporte des zones réservées à la relaxation.

Tous les trois mois, tous les enfants sont soumis, outre le test d’évaluation initial, à une évaluation intermédiaire réalisée à l’aide de l’instrument Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program. Les résultats de cette évaluation permettent de définir un projet éducatif personnalisé, avec la planification d’objectifs propres à chaque enfant.

Chaque enfant suit aussi les thérapies requises par ses besoins, notamment de la physiothérapie, de l’ergothérapie, de la logopédie et de la réadaptation en basse vision. Les diverses activités de l’unité comme celles utilisées dans les thérapies et l’intervention menée à l’école enfantine sont structurées selon la méthode ABA.

L’unité Gruppo arcobaleno accueille une dizaine d’enfants âgés de deux à quatre ans. Lorsqu’ils sont prêts, les enfants plus âgés sont progressivement intégrés au jardin d’enfants, à la crèche ou à l’école enfantine publique de leur commune de résidence à raison de quelques matinées par semaine, accompagnés par des membres de l’équipe de Gruppo arcobaleno afin de garantir une certaine continuité dans l’intervention. Il en résulte qu’actuellement, près de la moitié des enfants sont intégrés à l’école enfantine au terme de leur IPI.

L’unité Gruppo Arcobaleno travaille en étroite collaboration avec le canton du Tessin. Concrètement, le médecin présente à l’office AI une demande d’IPI pour un enfant atteint. Les parents de l’enfant s’engagent quant à eux par écrit à collaborer activement avec les professionnels du réseau et à ne pas entreprendre de thérapie autre que celle prévue par l’OTAF afin de garantir la cohérence et la continuité de la démarche d’intervention. Ensuite, l’office AI rend une décision de reconnaissance de l’intervention précoce, qui servira de base à la facturation des prestations.

Un projet pilote soutenu par l’OFAS

Le projet, initialement financé par des fonds privés et en partie par des subventions cantonales, a été ultérieurement reconnu par l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) comme un des cinq projets pilotes d’IPI menés à échelle nationale auprès d’enfants d’âge préscolaire atteints de TSA – le seul en Suisse italienne.

Depuis douze ans déjà, l’OFAS soutient des projets de mise en place d’IPI afin de permettre aux enfants atteints de TSA d’améliorer leur autonomie à long terme et, ainsi, leurs possibilités d’intégrer le système scolaire et, à l’avenir, le monde du travail.

L’assurance-invalidité prévoit, au terme de la phase pilote (fin 2026), de continuer à soutenir financièrement Gruppo acrobaleno ainsi que d’autres organisations proposant des IPI aux enfants dans cette situation (nouvel art. 13a de la modification du 25 mars 2025 de la loi sur l’assurance-invalidité qui entrera en vigueur au 1^er janvier 2027).

Cet article a été traduit de l’italien. Vous trouverez l’original en cliquant ici.