Projet de soins anticipé : exprimer sa volonté à l’avance

Toute personne peut se retrouver, de manière inattendue, dans une situation où elle est incapable de discernement ou ne peut plus communiquer, alors que des décisions médicales importantes doivent être prises. Cette situation peut survenir à la suite d’un grave accident, d’un accident vasculaire cérébral, de complications lors d’une intervention médicale ou d’une détérioration soudaine de l’état de santé d’une personne fragile ou malade.

En l’absence de volontés préalablement exprimées et documentées, les proches et les professionnels de santé se retrouvent confrontés à des questions difficiles : quel traitement la personne concernée aurait-elle choisi ? À quels traitements aurait-elle donné son accord et lesquels aurait-elle refusés ? Qui doit finalement la représenter et prendre des décisions en son nom ?

Afin d’éviter de telles situations, et donc le risque de soins excessifs, insuffisants ou inadéquats, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) promeuvent le projet de soins anticipé (ProSA). Cette démarche s’appuie sur le rapport intitulé « Améliorer la prise en charge et le traitement des personnes en fin de vie » (Conseil fédéral 2020).

Bien plus que des directives anticipées

Le projet de soins anticipé permet à chacun de réfléchir à ses valeurs, volontés et attentes personnelles concernant les traitements médicaux et la prise en charge, d’en discuter et de les consigner. L’objectif est de pouvoir tenir compte des volontés d’une personne même lorsqu’elle n’est plus en mesure de prendre elle-même des décisions. Cette pratique est bénéfique pour toutes les parties : les personnes concernées ont l’assurance que leurs volontés seront respectées, leurs proches et leurs représentants thérapeutiques disposent de points de repère dans des situations difficiles, et les professionnels de santé bénéficient d’une base solide pour prendre des décisions médicales, ce qui leur permet de mieux adapter les traitements aux attentes individuelles de leurs patients.

L’instrument le plus connu pour consigner les volontés d’un patient de manière juridiquement contraignante est celui des directives anticipées. Conformément au code civil suisse, toute personne capable de discernement peut y préciser les traitements médicaux auxquels elle consent ou ceux qu’elle refuse (cf. art. 370 ss CC) et y désigner une personne habilitée à la représenter.

« Qu’est-ce qui compte pour moi dans la vie ? »

Le projet de soins anticipé ne se limite toutefois pas à la rédaction de directives anticipées. Il s’agit en effet d’un processus continu, car les valeurs, les priorités et les attitudes face à la maladie, à la vie et à la mort peuvent évoluer au fil de l’existence. Une maladie chronique, un nouveau diagnostic, des expériences personnelles ou le passage à une nouvelle étape de la vie peuvent être autant d’occasions de réexaminer des décisions antérieures.

L’idée est donc avant tout de se poser régulièrement des questions fondamentales : qu’est-ce qui compte pour moi dans la vie ? Quels traitements médicaux sont envisageables pour moi ? Quelles sont les épreuves que je souhaite éviter ? Qui doit me représenter si je ne suis plus en mesure de prendre moi-même des décisions ? Les entretiens avec les proches et les professionnels de santé revêtent ici une importance particulière. Ils aident à exprimer ses volontés, à évaluer les options médicales et à formuler des attentes réalistes. La mise par écrit du résultat de ces réflexions – par exemple dans des directives anticipées – garantit que ces considérations seront disponibles et compréhensibles ultérieurement.

Un groupe de travail formule des recommandations

Le projet de soins anticipé n’est pas obligatoire, mais il doit être accessible et compréhensible pour tous. Pour promouvoir cet outil, l’OFSP et l’ASSM ont mis en place, à la demande du Conseil fédéral, un groupe de travail national. Celui-ci est constitué d’experts en médecine, en soins infirmiers, en soins palliatifs, en travail social, en droit et en éthique. Il comprend également des représentants des cantons, des organisations de personnes concernées et des associations de fournisseurs de prestations.

En mars 2023, ce groupe de travail a publié une roadmap comprenant douze recommandations. Il s’agit notamment de désigner à l’avance une personne habilitée à représenter le patient et de l’informer de son rôle. Les recommandations prévoient également la formulation et la mise à jour régulière des valeurs personnelles et des souhaits en matière de traitements médicaux. D’autres recommandations portent sur la qualité de la documentation, la qualification des professionnels et la clarification des questions de financement pour la mise en œuvre du projet de soins anticipé au sein du système de santé.

Sensibiliser la population

Un sous-projet est dédié à la sensibilisation et à l’information de la population. L’objectif est de donner à chacun les moyens de se pencher suffisamment tôt sur le projet de soins anticipé. Le site Internet de l’OFSP « Renforcer la volonté du patient » contient des informations importantes à ce sujet.

Le site explique notamment que le projet de soins anticipé commence par une réflexion sur ses valeurs et ses souhaits personnels. Il s’agit également de désigner un représentant thérapeutique approprié et d’échanger avec lui sur ses positions concernant les mesures médicales et les objectifs thérapeutiques.

Les professionnels et les organisations des secteurs de la santé et du social jouent un rôle essentiel dans la diffusion de ces informations. Des modèles sont mis à leur disposition, par exemple pour des dépliants ou des publications sur les réseaux sociaux,. Sur son site Internet « Promotion du ProSA par les professionnels », l’ASSM attire également l’attention sur le site de l’OFSP et sur ces modèles.