Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit ASS im Schulalter

Für das frühe Kindesalter und dort insbesondere für die Zielgruppe der Kinder mit einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) und anderen Auffälligkeiten in der sprachlichen sowie kognitiven Entwicklung liegen zahlreiche wissenschaftliche Untersuchungen zur Wirksamkeit von Förder­angeboten vor. Es besteht ein breiter Konsens, dass komplexe und spezifische Massnahmen wie intensive verhaltenstherapeutische Ansätze (z. B. Applied Behavior Analysis, ABA) und entwicklungsorientierte naturalistische Frühinterventionen (z. B. das Early Start Denver Model, ESDM, das autismusspezifische Frankfurter Frühinterventionsprogramm, A-FIPP) eine nachweisbare Evidenz aufzeigen (Freitag et al. 2017; Liesen et al. 2018).

Überdies werden psychoedukative Elterntrainings als wirksam bewertet, die darauf abzielen, Eltern das Denken und Wahrnehmen von Kindern mit ASS näher zu bringen sowie einen bestmöglichen Umgang mit den Besonderheiten und Bedürfnissen des eigenen Kindes zu entwickeln (Freitag et al. 2017; Noterdaeme et al. 2017).

Für das Schulalter ist die Datenlage demgegenüber deutlich weniger spezifisch. Fachliche Angebote der Begleitung und Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit ASS in dieser Altersphase lassen sich primär in die Bereiche der pädagogischen Förderung im Kontext von Kindergarten und Schule sowie der ergänzenden therapeutischen Massnahmen aufteilen (vgl. Grafik G1). Darüber hinaus ist den umfeld­orientierten Angeboten sowie der Begleitung von Übergängen zwischen den einzelnen Phasen der pädagogischen und therapeutischen Förderung eine besondere Aufmerksamkeit zu schenken.

Qualitätsmerkmale der Begleitung im Schul­alter

Pädagogische Förderung im Kontext von ­Kindergarten und Schule Im Vordergrund einer wirksamen pädagogischen Förderung von Kindern und Jugendlichen mit ASS steht gemäss der aktuellen wissenschaftlichen Diskussion die Bereitstellung von autismusspezifischen Gelingensbedingungen in der einzelnen Schule. Rahmenmodelle zur schulischen Förderung bei ASS beschreiben zentrale Komponenten, deren Berücksichtigung die Grundlage für die Gestaltung autismusfreundlicher Schulen bildet (Eckert/Gruber 2016; Ullrich 2017). Die Bereitstellung strukturierter Lernumgebungen, individualisierter Unterstützungsangebote (u. a. Nachteilsausgleich, Assistenz) sowie einer autismusspezifischen Förderplanung sind Beispiele solcher Gelingensbedingungen.

Zwei weitere zentrale Komponenten sind der bewusste und konzeptionell verankerte Umgang mit besonderen He­rausforderungen im Schulalltag (Canonica et al. 2018) sowie der Aufbau spezifischer Kompetenzen im Schulteam. Aktuelle Kompetenzmodelle schulischer Förderung von Kindern und Jugendlichen mit ASS bieten diesbezüglich eine Orientierungshilfe (Eckert et al. 2018).

Therapeutische Massnahmen im Schulalter Aus der aktuellen Perspektive der Wirksamkeitsforschung lassen sich therapeutische Massnahmen in evidenzbasierte Verfahren, deren Wirksamkeit anhand hochwertiger Studien überprüft worden ist, und weitere Verfahren ohne eindeutigen Nachweis unterscheiden (Freitag et al. 2017). Ein zum aktuellen Zeitpunkt fehlender Wirksamkeitsnachweis spricht im Einzelfall zwar nicht grundsätzlich gegen die Sinnhaftigkeit eines Therapieangebotes, sollte jedoch eine kritische Überprüfung aus einer autismusspezifischen Perspektive zur Folge haben.

Als therapeutische Verfahren mit Wirksamkeitsnachweisen, wenn auch mit geringeren Effektstärken als bei den erwähnten frühen Interventionen, lassen sich für das Schulalter alternative Kommunikationsansätze (z. B. Picture Ex­­change Communication System, PECS), autismusspezifische Gruppentherapien zur Förderung sozialer Kompetenzen (z. B. Kompass [Zürcher Kompetenztraining für Jugendliche mit Autismus-Spektrum-Störungen], Theory-of-Mind-Training bei ASS TOMTASS) sowie Strukturierungs- und Visualisierungshilfen (z. B. Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children, TEACCH) benennen (Freitag et al. 2017; Noterdaeme et al. 2017).

In der aktuellen Praxis anzutreffende Angebote wie Ergotherapie, Logopädie, Psychomotoriktherapie sowie verschiedene Psychotherapieverfahren verfügen für die Zielgruppe von Kindern und Jugendlichen mit ASS aktuell über keine ausreichenden wissenschaftlichen Wirksamkeitsnachweise, können im Einzelfall jedoch gerade bei einer Berücksichtigung autismusspezifischer Förderbedingungen sehr entwicklungsunterstützend sein.

Gestaltung von Übergängen Mit Blick auf die verschiedenen Etappen pädagogischer und therapeutischer Förderung erhält die Gestaltung von Übergängen im Schulalter einen zentralen Stellenwert. Einen ersten Übergang bildet der Einstieg in den Kindergarten. Hier erscheint es besonders relevant, die in der frühen Förderung, sei es in der Heilpädagogischen Früherziehung, der Frühlogopädie oder einer intensiven Frühintervention gewonnenen Erfahrungen und Erkenntnisse umfänglich weiterzugeben. Der Grundgedanke einer die verschiedenen Arbeitsbereiche übergreifenden Kooperation gilt ebenso für die Übergänge in die Primarschule und Sekundarschule wie auch die folgenden Angebote der Ausbildung und beruflichen Integration.

Umfeldorientierte Angebote im Schulalter Die Begleitung und Beratung von Eltern und weiteren Familien­angehörigen der Kinder und Jugendlichen mit ASS wird im Sinne einer ganzheitlichen familienorientierten Förderung auch im Schulalter als ein sehr wichtiges Angebot angesehen. Insbesondere bei erst in dieser Altersphase diagnostizierten Störungen kann der Psychoedukation der Eltern über regelmässige Beratungsgespräche oder die erwähnten Elterntrainingsprogramme eine hohe Bedeutung zugesprochen werden. Entlastungsangebote in einem herausfordernden familiären Alltag sollten im Bedarfsfall ebenfalls bereitgestellt werden. Einen weiteren bedeutsamen Aspekt stellt schliesslich die Koordination der in verschiedenen institutionellen Kontexten stattfindenden Förderangebote dar.

Zur aktuellen Situation in der Schweiz Im Folgenden werden auf der Grundlage von Studien der letzten Jahre zunächst ausgewählte Erkenntnisse zu den dargestellten Bereichen der Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit ASS im Schulalter skizziert. Anschliessend werden aktuelle Handlungsempfehlungen zusammengefasst. Den wissenschaftlichen Hintergrund bilden dabei primär Forschungsdokumentationen zur Situation in der Schweiz (Eckert 2015; Eckert et al. 2015a) sowie die beiden politisch richtungsweisenden Bundesratsberichte (Bundesrat 2015; 2018).

Pädagogische Förderung im Kontext von ­Kindergarten und Schule Der Bedeutungsgewinn integrativer Beschulung von Kindern und Jugendlichen 
mit ASS kann als eine zentrale Entwicklung und zugleich Herausforderung für das aktuelle Schulsystem bezeichnet werden. Für die letzten beiden Jahrzehnte lässt sich über 
das gesamte Autismus-Spektrum hinweg ein markanter Anstieg eines integrativen Schulbesuches aufzeigen, ­wenngleich rund ein Drittel der Lernenden weiterhin eine Sonderschule besucht, mit deutlichen von der Subdiagnose bzw. der Ausprägung der Besonderheiten abhängigen Schwankungen. Regionale Unterschiede sind bei den Integrationsquoten ebenfalls sichtbar. Auffällig ist eine hohe Quote an Schulwechseln, insbesondere während der Primarschulzeit, in der sie nach Region bis knapp 30 Prozent beträgt (Eckert 2015).

Explizite empirische Daten über die qualitative Gestaltung der pädagogischen Förderung im Sinne der Gelingensbedingungen und Kompetenzmodelle liegen nur wenige vor. Vorhandene Erkenntnisse weisen auf eine zunehmende Professionalisierung in den letzten zwei Jahrzehnten hin, lassen aber gleichzeitig einen deutlichen Bedarf an einer autismusspezifischen Optimierung und Ausweitung bisheriger Angebote erkennen (Eckert et al. 2015a).

Dieses Wissen aufgreifend formuliert der Bericht des Bundesrates von 2018 Massnahmen sowohl zur Förderung der schulischen Integration als auch zur Verbesserung der Angebote in Sonderschulen:

• Für die schulische Integration werden die adäquate Unterstützung durch autismusspezifisch geschulte Fachpersonen, die Ausbildung, Weiterbildung und Beratung der Lehrpersonen, der Einsatz evidenzbasierter Methoden in der Schule, die übergeordnete Formulierung von Good-Practice-Kriterien durch die EDK sowie die Auf­klärung und Information des schulischen Umfeldes empfohlen.
• Für den Sonderschulbereich stehen die autismusspezifische Anpassung vorhandener Angebote sowie die Weiterbildung und Beratung der Fachpersonen im Vordergrund.

Aktuelle politische Bestrebungen einzelner Kantone, wie z. B. die Konzipierung des Fachdienstes Autismus im Kanton Luzern, zeigen mögliche Wege, auf den bestehenden Bedarf zu reagieren.

Therapeutische Massnahmen im Schulalter Im Schulalter erhalten Kinder und Jugendliche mit ASS in der Schweiz aktuell primär die Angebote der Logopädie, Psychomotoriktherapie und Ergotherapie, die vielfach im Kontext von Kindergarten und Schule verortet sind (Eckert 2015; Eckert et al. 2015a). Inwieweit diese Massnahmen autismusspezifische Förderprinzipien berücksichtigen, hängt in der Praxis von der entsprechenden Qualifikation der einzelnen Fachpersonen ab. Zusätzliche autismusspezifische Therapieangebote im Sinne der dargestellten evidenzbasierten Massnahmen, wie z. B. das Training sozialer Kompetenzen in der Gruppe, stellen demgegenüber gegenwärtig eine Seltenheit dar. Dies scheint sowohl eine Frage der Finanzierungsoptionen als auch der geringen Zahl an qualifizierten Fachstellen zu sein.

Der aktuelle Bericht des Bundesrates fokussiert für das Schulalter in erster Linie auf die erwähnten schulischen Massnahmen; ergänzende therapeutische Angebote werden hier nicht explizit benannt.

Bezugnehmend auf vorangegangene Forschungsergebnisse ist gleichwohl folgende Empfehlung auszusprechen:

• Für das Schulalter ist der Aufbau eines bedarfsdeckenden Angebotes an autismusspezifischen Therapien anzustreben, zum einen über die Qualifikation von Fachpersonen verschiedener therapeutischer Berufsgruppen (u. a. Logopädie, Psychotherapie), zum anderen über den Ausbau evidenzbasierter Angebote.

Gestaltung von Übergängen Zur aktuellen Gestaltung von Übergängen zwischen verschiedenen fachlichen Angeboten im Kindes- und Jugendalter lassen sich nur wenige spezifische Untersuchungsergebnisse benennen. Den im Kontext des ersten Bundesratsbericht von 2015 durchgeführten Interviews mit Expertinnen und Experten kann gleichwohl die übergeordnete Aussage entnommen werden, dass Übergänge in der Praxis häufig mit Herausforderungen bezüglich der Kooperation der Fachpersonen und Koordination der Angebote verbunden sind.

Der aktuelle Bericht des Bundesrates greift diesen Aspekt gleich mit mehreren Empfehlungen auf:

• Der Übergang von den frühen Interventionen in die schulische Förderung, d. h. zunächst den Kindergarten, sollte umfänglich durch die Fachpersonen der frühen Förderung begleitet werden.
• Ebenso wird der autismusspezifischen Vorbereitung, Koordination und Begleitung des Übergangs von der Schule in das Erwerbsleben ein hoher Stellenwert zugesprochen.
• Generell erhält die Vernetzung von Fachpersonen und ­Förderangeboten, d. h. auch im Kontext des Übergangs zwischen verschiedenen Schulstufen, eine wichtige Bedeutung.

Umfeldorientierte Angebote im Schulalter Die wissenschaftliche Beschreibung eines ausgeprägten Handlungsbedarfes bezüglich der umfeldorientierten Unterstützungsangebote stellt einen wichtigen Inhalt der erwähnten Forschungsberichte zur Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit ASS und ihren Angehörigen dar. Die Erkenntnisse beziehen sich dabei sowohl auf den bestehenden Bedarf an Beratung verschiedener Zielgruppen, Koordination der fachlichen Angebote als auch Unterstützung und Entlastung der Familien.

Der aktuelle Bericht des Bundesrates hat diesen Themenbereich sehr umfänglich aufgenommen, u. a. als prioritären Handlungsschwerpunkt «Beratung und Koordination»:

• Der Aufbau von spezifischen Kompetenzzentren wird als wichtige Grundlage für die Bereitstellung von Beratungsangeboten für Fachpersonen, Eltern und Betroffene sowie die Begleitung, Koordination und Vernetzung der Angebote und Akteure über die gesamte Lebensspanne des Menschen mit ASS hinweg erachtet.
• Für die Zielgruppe der Eltern und Familien werden darüber hinaus die Entwicklung von Coaching- und Unterstützungsangeboten, die Verstärkung ausserschulischer Betreuungsangebote sowie die Entwicklung spezifischer Angebote für die Vorbereitung und Begleitung des familiären Ablösungsprozesses empfohlen.

Fazit Die wissenschaftlichen Untersuchungen der letzten Jahre sowie die mit diesen eng verknüpften politischen Prozesse, aus denen die Formulierung zweier Berichte durch den Bundesrat hervorgegangen ist, geben einen guten Überblick über die aktuelle Situation und den bestehenden Handlungsbedarf in der Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit ASS im Schulalter.

In einem nächsten Schritt sind nun die vom Bundesrat benannten Institutionen und Behörden aufgefordert, den Empfehlungen nachzugehen, um der übergeordneten Prämisse, der Verbesserung der Begleitung von Menschen mit ASS in der Schweiz, gerecht zu werden.

• Literatur
• Bundesrat (2018): Bericht Autismus-Spektrum-Störungen. Massnahmen für die Verbesserung der Diagnostik, Behandlung und Begleitung von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen in der Schweiz. Bericht des Bundesrates vom 17. Oktober 2018: www.bsv.admin.ch > Publikationen & Service > Bundesratsberichte.
• Canonica, Carla et al. (2018): «Herausforderungen im Schulalltag mit Lernenden mit Autismus-Spektrum-Störung aus Sicht von Lehrpersonen», in Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbardisziplinen 3, S. 232–247.
• Eckert, Andreas et al. (2018): «Wege zu einer autismusfreundlichen Schule: Entwicklung eines Kompetenzmodells schulischer Förderung», in: Langner, Anke (Hg.) Inklusion im Dialog: Fachdidaktik – Erziehungswissenschaft – Sonderpädagogik, Bad Heilbrunn: Klinkhardt, S. 333–339.
• Liesen, Christian et al. (2018): Evaluation der Wirksamkeit der intensiven Frühinterventionsmethoden bei frühkindlichem Autismus, [Bern: BSV], Beiträge zur Sozialen Sicherheit, Forschungsbericht Nr. 9/18: www.bsv.admin.ch > Publikationen & Service > Forschung und Evaluation > Forschungspublikationen.
• Freitag, Christine M. et al. (2017): Autismus-Spektrum-Störungen. Leitfaden Kinder- und Jugendpsychotherapie, Göttingen: Hogrefe.
• Noterdaeme, Michele et al. (Hg.) (2017): Autismus-Spektrum-Störungen: Ein integratives Lehrbuch für die Praxis, (2., überarb. und erw. Aufl.), Stuttgart: Kohlhammer.
• Ullrich, Karolin (2017): «Modelle schulischer Rahmenbedingungen», in: Noterdaeme, Michele et al. (Hg.): Autismus-Spektrum-Störungen: Ein integratives Lehrbuch für die Praxis, Stuttgart: Kohlhammer, S. 351–353.
• Eckert, Andreas; Gruber, Karolin (2016): «Kinder und Jugendliche mit einer Autismus-Spektrum-Störung: Herausforderungen und Gelingensbedingungen im Kontext schulischer Inklusion», in: Sturm, Tanja et al. (Hg.), Bildungs- und Erziehungsorganisationen im Spannungsfeld von Inklusion und Ökonomisierung, Bad Heilbrunn: Klinkhardt, S. 221–244.
• Bundesrat (2015): Kinder und Jugendliche mit tiefgreifenden Entwicklungsstörungen in der Schweiz. Bericht des Bundesrates in Erfüllung des Postulats Claude Hèche «Autismus und andere schwere Entwicklungsstörungen. Übersicht, Bilanz und Aussicht» vom 10. September 2012: www.bsv.admin.ch > Publikationen & Service > Bundesratsberichte.
• Eckert, Andreas (2015): Autismus-Spektrum-Störungen in der Schweiz. Lebenssituation und fachliche Begleitung, Bern: SZH.
• Eckert, Andreas et al. (2015a): Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Frühkindliche Entwicklungsstörungen und Invalidität, [Bern: BSV], Beiträge zur Sozialen Sicherheit, Forschungsbericht Nr. 8/15: www.bsv.admin.ch > Publikationen & Service > Forschung und Evaluation > Forschungspublikationen.
• Eckert, Andreas et al. (2015b): «Autismus bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen», in Soziale Sicherheit CHSS 3/2015, S. 170–174: 
www.soziale-sicherheit-chss.ch > Schwerpunkte & Ausgaben.