Repenser l’habitat accompagné pour une meilleure autonomie

En Suisse, il existe plusieurs types de logements destinés aux personnes avec une déficience intellectuelle. En 2019, une étude financée par l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) a établi une typologie fondée sur deux axes : le cadre de vie et la nature du soutien offert (Fritschi et al., 2019). Quatre catégories de logements principales en émergent :

1. Les logements institutionnels avec accompagnement 24h/24 ;
2. Les logements institutionnels avec un temps d’accompagnement réduit et des attentes au niveau de l’autonomie ;
3. Les logements privés avec assistance financée par des prestations individuelles ;
4. Les logements privés avec accompagnement limité à quelques heures par semaine.

Dans ce contexte, la Fondation valaisanne en faveur des personnes avec une déficience intellectuelle (Fovahm) – a mandaté la Haute École et École Supérieure de Travail Social du Valais (HESTS) pour mener une étude explorant les notions de « chez soi » auprès des personnes qu’elle accueille, accompagne et forme, ainsi que leurs proches. Notons que la typologie 3 n’est pas représentée dans l’échantillon, dans la mesure où la Fovahm ne propose pas de prestations de ce type ; en conséquence, les résultats n’ont pas été analysés de manière comparative selon le type de logement.

Se sentir chez soi, un concept multidimensionnel

Définir ce que signifie « chez soi » ne se réduit pas à une liste de critères fixes. La littérature montre qu’il s’agit d’un concept multidimensionnel et évolutif, qui articule appartenance, contrôle sur l’environnement, intimité, continuité personnelle et autodétermination (Annison, 2000). Dans l’habitat institutionnel, le « chez soi » n’est pas garanti par la seule mise à disposition d’un logement, mais par la possibilité de s’approprier l’espace, d’en définir les usages et d’y exercer une hospitalité choisie. Cette appropriation nécessite la reconnaissance du droit à transformer, aménager et investir l’espace selon ses propres repères (Maraquin, 2009). La sécurité n’est pleinement ressentie que lorsque la personne peut maintenir une continuité entre son intimité, ses routines et son mode d’habiter (Zielinski, 2015).

Dans cette perspective, la Fovahm a souhaité dépasser les seuls aspects matériels afin de comprendre ce que signifie « se sentir chez soi » pour les personnes concernées. Elle tient ainsi compte de leurs désirs, modes de vie et craintes, en explorant la manière dont elles envisagent leur quotidien et les formes de soutien ou d’aménagement qui le rendent possible. En menant cette réflexion, l’institution s’inscrit dans le contexte actuel de transformation du champ du logement et dans l’esprit de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), qui renforce le droit au choix et à l’autodétermination.

L’étude repose sur une approche qualitative par entretiens individuels et collectifs, co-construite avec la Fovahm, complétée par une revue de l’existant. Huit dimensions ont été explorées :

• organisation de la semaine
• vécu du logement
• personnalisation
• activités quotidiennes
• accompagnement
• relations sociales
• temps personnel
• logement désiré

Au total, 76 personnes accompagnées ont été entendues et 42 proches. L’échantillon correspond à 18 % de la population totale de la Fovahm et présente une composition globalement représentative en termes d’âge, d’ancienneté et de type d’hébergement.

L’accompagnement jugé indispensable

La première phase d’entretien visait à comprendre l’organisation hebdomadaire. Trois temporalités ont été identifiées : travail, activités organisées et temps à soi. La majorité des personnes apprécie travailler et juge positivement les possibilités d’aménagement du temps de travail. Les réductions d’horaires sont essentiellement liées à la fatigue. Les activités organisées, souvent issues du milieu associatif spécialisé, sont jugées satisfaisantes et les envies portent davantage sur leur diversification. Le temps à soi, vécu comme un moment de calme et de récupération, se déroule principalement à domicile. L’équilibre entre engagement et repos reste la priorité, la fatigue servant d’indicateur principal.

Concernant la vie quotidienne à domicile, les personnes souhaitent majoritairement réaliser elles-mêmes les soins personnels et l’entretien du logement, mais peu les tâches administratives. Des stratégies d’autonomie (outils, routines, appuis externes) facilitent ces activités, bien que certains domaines comme l’hygiène ou la gestion du temps demeurent fragiles. L’apprentissage des compétences domestiques est perçu comme essentiel à l’indépendance, surtout en vue d’un logement plus autonome ou d’une vie en couple. Les personnes concernées jugent l’accompagnement indispensable, avec des intensités variables selon les besoins. Ce soutien oscille entre protection et autodétermination.

Une appropriation partielle du logement

Les questions relatives au logement et au sens du « chez soi » mettent en évidence une satisfaction générale, mais aussi certaines limites, comme le bruit ou le manque d’intimité. Beaucoup parlent d’un « appartement de la Fovahm » plutôt que de « leur appartement », signe d’une appropriation partielle. La chambre joue un rôle de refuge personnel, tandis que les espaces communs sont ambivalents, sources à la fois de liens et de conflits. La personnalisation des espaces, en particulier de la chambre, renforce le sentiment de « chez soi ». Les souhaits portent sur davantage d’intimité et de différenciation des espaces. Enfin, les relations sociales, notamment la possibilité d’accueillir la famille, les amis ou amies, ou encore le partenaire, sont essentielles pour le sentiment d’habiter et d’appartenance.

Adapter le logement aux besoins réels

Écouter et valoriser la parole des personnes concernées, dont l’expertise d’usage, croisée avec la littérature scientifique, permet de définir des actions cohérentes et adaptées aux besoins réels. Sur cette base, les principales pistes d’action s’articulent autour d’une mise en œuvre progressive visant à renforcer l’autodétermination et l’inclusion :

• À court terme (0-6 mois), il s’agit de co-construire des plannings flexibles et individualisés, de mettre en place des outils d’auto-évaluation du bien-être, de clarifier les rôles d’accompagnement et de favoriser l’expression des personnes sur leurs souhaits résidentiels ou relationnels.
• À moyen terme (6-24 mois), les priorités portent sur la formation conjointe des professionnels et professionnelles et des personnes accompagnées à l’autodétermination, la création d’outils numériques et pédagogiques (tutoriels, applications), la valorisation des espaces collectifs et le développement d’activités inclusives.
• Enfin, à long terme (+2 ans), il s’agira d’intégrer la notion de « temps à soi » et d’autodétermination dans les référentiels institutionnels, de diversifier les modèles d’habitat (modulaires, mixtes), et de consolider la co-construction systématique des parcours de vie et d’accompagnement.

Notons que ces orientations doivent s’inscrire en cohérence avec les politiques cantonales, dont les choix en matière de financement et de planification sociale déterminent les marges de développement possibles.

Habiter selon ses propres repères

Reconnaître et entendre les personnes concernées, c’est reconnaître qu’elles seules peuvent dire ce que signifie réellement « se sentir chez soi ». Leurs récits montrent que l’autonomie ne se décrète pas, elle se construit dans la possibilité de choisir, d’aménager et d’habiter selon ses propres repères. Cette parole, loin d’être symbolique, devient un outil de transformation institutionnelle. Elle guide des pratiques plus ancrées dans le vécu et la singularité de chacun et chacune.