Wie sind Familien mit Kindern mit Behinderung sozial abgesichert?

Der Alltag von Familien, die ein Kind mit Behinderung haben, ist anspruchsvoll: Es müssen Betreuung, Pflege, Therapien, Schule, Erwerbstätigkeit und administrative Aufgaben koordiniert werden.

In einer Studie im Auftrag des Bundesamts für Sozialversicherungen (BSV) haben wir untersucht, wie diese Familien sozial abgesichert sind (Guggisberg et al. 2026). Im Zentrum steht nicht nur die Frage, ob einzelne Ausgaben gedeckt werden, sondern auch, wie Geldleistungen, Sachleistungen, Betreuungs- und Entlastungsangebote, Beratung und Koordination zusammenwirken.

Die Studie basiert methodisch auf Literatur- und Dokumentenanalysen, Gesprächen mit Fachpersonen, einer Kantonsbefragung, einer repräsentativen Onlinebefragung von Familien mit mindestens einem Kind mit Hilflosenentschädigung sowie auf verknüpften Registerdaten zu Einkommen, Sozialhilfe und Ergänzungsleistungen.

Kosten entstehen auch durch Erwerbseinbussen

In der Studie verwenden wir den Begriff «behinderungsbedingte Kosten» als Oberbegriff. Dazu gehören einerseits die direkten behinderungsbedingten Mehrkosten. Hierbei handelt es sich um selbst bezahlte Ausgaben, die aufgrund der Behinderung des Kindes entstehen, beispielsweise für Therapien, Hilfsmittel, Transport, Entlastung oder Betreuung.

Andererseits zählen auch die behinderungsbedingten Erwerbseinbussen zu den behinderungsbedingten Kosten. Solche Erwerbseinbussen entstehen, wenn Eltern aufgrund des erhöhten Betreuungs-, Pflege- und Überwachungsbedarfs ihres Kindes mit Behinderung sowie der damit verbundenen Koordination ihr Erwerbspensum reduzieren oder nicht erhöhen können.

Diese Unterscheidung ist zentral: Während die direkten behinderungsbedingten Mehrkosten im Durchschnitt meist weitgehend durch finanzielle Leistungen gedeckt werden, ist die verbleibende finanzielle Einbusse primär auf die behinderungsbedingten Erwerbseinbussen zurückzuführen.

IV stabilisiert

Die zentrale Säule der sozialen Absicherung von Familien mit Kindern mit Behinderung ist die Invalidenversicherung (IV). Wichtige Leistungen der IV sind die Hilflosenentschädigung, der Intensivpflegezuschlag, der Assistenzbeitrag sowie medizinische Massnahmen und Hilfsmittel.

Die Hilflosenentschädigung und der Intensivpflegezuschlag folgen dabei grundsätzlich einer bedarfsorientierten Logik: Die Hilflosenentschädigung steigt mit dem Grad der Hilflosigkeit, der Intensivpflegezuschlag mit dem Betreuungsaufwand.

Betroffene Familien nehmen insbesondere die Hilflosenentschädigung, den Intensivpflegezuschlag und den Assistenzbeitrag als wertvolle Unterstützung wahr, wie die Onlinebefragung zeigt. Diese Leistungen tragen zur Finanzierung zusätzlicher Ausgaben bei, federn die finanziellen Folgen reduzierter Erwerbspensen teilweise ab und stabilisieren den Alltag.

Damit leistet die IV einen wesentlichen Beitrag zur sozialen Absicherung, gleicht die behinderungsbedingten Belastungen jedoch nicht vollständig aus. Über alle untersuchten Haushalte hinweg übersteigen diese die erhaltenen finanziellen Leistungen im Durchschnitt um 15 100 Franken pro Jahr. Die verbleibende finanzielle Einbusse ist primär auf die behinderungsbedingten Erwerbseinbussen zurückzuführen.

Direkte Mehrkosten nehmen mit der Unterstützungsintensität zu

Bei 87 Prozent der befragten Familien fallen in mindestens einem Bereich direkte behinderungsbedingte Mehrkosten an. Diese selbst getragenen Ausgaben betreffen unter anderem medizinische und therapeutische Leistungen, familienergänzende Betreuung, Hilfsmittel, Transport, kurzfristige Entlastung, Pflege- und Hilfeleistungen sowie Wohnen, Mobilität, Ferien und Freizeit. Bei den Familien mit entsprechenden Ausgaben liegt der Median bei rund 6700 Franken pro Jahr, der Mittelwert bei rund 14 300 Franken.

Mit zunehmender Unterstützungsintensität der Behinderung steigen sowohl die Wahrscheinlichkeit solcher Mehrkosten als auch deren Höhe. Besonders deutlich zeigt sich dies bei Entlastung, Hilfsmitteln, Transport, Mobilität, Mietkosten, baulichen Massnahmen sowie Ferien- und Freizeitkosten.

Behinderungsbedingte Erwerbseinbussen

Haushalte mit Kindern mit Behinderung weisen ein tieferes gesamtes Erwerbspensum auf als Haushalte mit Kindern ohne Behinderung. In Paarhaushalten mit Kindern mit Behinderung beträgt das gesamte Erwerbspensum im Durchschnitt 124 Prozent – gegenüber 143 Prozent in Paarhaushalten mit Kindern ohne Behinderung.

In Einelternhaushalten liegt das Erwerbspensum bei 40 Prozent, gegenüber 66 Prozent in vergleichbaren Einelternhaushalten ohne Kind mit Behinderung. Daraus ergibt sich über alle untersuchten Haushalte hinweg eine durchschnittliche behinderungsbedingte Erwerbseinbusse von rund 23 400 Franken pro Jahr.

Diese Erwerbseinbussen sind ein wesentlicher Grund, weshalb Familien mit Kindern mit Behinderung finanziell schlechter gestellt sind. Sie tragen zusätzliche Kosten und verfügen zugleich über geringere Erwerbseinkommen. 76 Prozent der Familien geben an, das Erwerbspensum aufgrund der Behinderung ihres Kindes reduziert oder nicht aufgestockt zu haben. 62 Prozent geben an, auf Jobangebote oder Bewerbungen für besser bezahlte Stellen verzichtet zu haben.

Nach der Geburt des ersten Kindes sinkt das Erwerbseinkommen der Mütter in beiden Gruppen zunächst deutlich. Bei Müttern mit einem Kind mit Behinderung setzt sich der Rückgang jedoch bis zum sechsten Jahr nach der Geburt fort, während sich das Einkommen der Vergleichsgruppe bereits ab dem dritten Jahr erholt. Auch zehn Jahre nach der Geburt liegt das Erwerbseinkommen der Mütter mit einem Kind mit Behinderung unter 50 Prozent des vorgeburtlichen Niveaus. Bei Vätern mit einem Kind mit Behinderung verlangsamt sich das Einkommenswachstum im Vergleich zu Vätern mit Kindern ohne Behinderung.

Diese Nachteile zeigen sich auch in der sozialen Sicherung: Haushalte mit Kindern mit Behinderung beziehen häufiger Sozialhilfe als Haushalte mit Kindern ohne Behinderung, und Eltern im Rentenalter, die ein erwachsenes Kind mit Behinderung haben, beziehen häufiger Ergänzungsleistungen zur AHV als Eltern erwachsener Kinder ohne Behinderung.

Passende Angebote als Teil der Absicherung

Soziale Absicherung hängt allerdings nicht nur von Geldleistungen ab. Ebenso entscheidend ist, ob passende Betreuungs-, Entlastungs-, Beratungs-, Transport- und Schulangebote verfügbar, finanzierbar und koordinierbar sind. Denn der Unterstützungsbedarf betroffener Familien im Alltag ist hoch: 91 Prozent der Kinder mit Hilflosenentschädigung in den befragten Familien benötigen Hilfe bei alltäglichen Lebensverrichtungen. Rund die Hälfte benötigt Behandlungspflege sowie tagsüber und nachts Anwesenheit. 40 Prozent benötigen eine behinderungsbedingte Überwachung am Tag.

Diese Betreuungs- und Pflegearbeit leisten überwiegend die Eltern. Drei Viertel der Familien beanspruchen keine externe Unterstützung bei Betreuung und Pflege zu Hause. Gleichzeitig geben 43 Prozent der Familien an, zusätzlichen Unterstützungsbedarf zu haben. Dabei werden professionelle Entlastungsangebote deutlich seltener genutzt als informelle Unterstützung durch Angehörige oder das soziale Umfeld. Mit zunehmender Unterstützungsintensität bei Kindern im Autismus-Spektrum sowie in Einelternhaushalten werden Entlastungsmöglichkeiten zudem häufiger als unzureichend beurteilt.

Auch bei der institutionellen familienergänzenden Betreuung bestehen Lücken: Im Vorschulalter ist der ungedeckte Bedarf bei Familien mit Kindern mit Behinderung deutlich höher als bei den übrigen Familien. Als Hauptgründe werden vor allem fehlende geeignete Angebote und finanzielle Einschränkungen genannt. Im Schulalter nutzen 40 Prozent der eingeschulten Kinder mit Hilflosenentschädigung keine familienergänzende Betreuung. Auch hier stehen fehlende Passung, finanzielle Hürden und das Fehlen von Angeboten in der Nähe im Vordergrund.

Grosse kantonale Unterschiede

Kantonale und kommunale Leistungen ergänzen die IV punktuell: 9 Prozent der befragten Familien erhalten regelmässige Beiträge von Kanton oder Gemeinde. Diese können zwar für Betroffene relevant sein, erreichen aber nur eine Minderheit.

Die Kantonsbefragung fördert grosse Unterschiede zutage. So unterscheiden sich die Kantone in Bezug auf die angebotenen Leistungen, Finanzierungslogiken, Zugangsvoraussetzungen und Formen der Koordination mit IV-Leistungen. Einige finanzieren Organisationen, andere richten Beiträge direkt an Familien aus. Damit bilden die kantonalen und kommunalen Leistungen keine einheitliche ergänzende Absicherung.

Diese Heterogenität ist ambivalent. Einerseits erlaubt sie Anpassungen an lokale Gegebenheiten – andererseits führt sie dazu, dass vergleichbare Bedarfslagen nicht zwingend zu vergleichbarer Unterstützung führen.

Passgenaue Angebote nötig

Die soziale Absicherung wirkt nicht für alle Familien gleich. Besonders belastet sind Familien mit Kindern im Autismus-Spektrum, Einelternhaushalte und Familien mit besonders hohem Betreuungsbedarf.

Bei Familien mit Kindern im Autismus-Spektrum steht häufig die fehlende Passung der Angebote im Vordergrund. Diese sind nicht nur zu knapp oder zu teuer, sondern im Alltag oft nicht nutzbar. Zudem fallen die behinderungsbedingten Erwerbseinbussen bei vergleichbarer Leistungskonstellation höher aus als bei Familien mit Kindern ohne Autismus-Spektrum-Störung.

Einelternhaushalte sind besonders gefordert, da Betreuung, Erwerbstätigkeit, Organisation und finanzielle Verantwortung auf einer Person lasten. Die Erwerbseinbussen sind höher als in Paarhaushalten. Gleichzeitig zeigen sich häufiger finanzielle Einschränkungen, fehlende Entlastung und soziale Isolation.

Zwar steigen bei Familien mit besonders hohem Betreuungsbedarf die IV-Leistungen deutlich an. Unter Einbezug der behinderungsbedingten Erwerbseinbussen verbleiben jedoch finanzielle Einbussen. Diese sind nicht zwingend Ausdruck einer Finanzierungslücke bei den direkten Mehrkosten, sondern entstehen primär, weil Erwerbseinbussen nur begrenzt vermieden oder kompensiert werden. Zudem verschieben sich die Hürden: Bei hohem Bedarf stehen weniger die Kosten einzelner Leistungen im Vordergrund, sondern fehlende geeignete Angebote, Personalmangel und Koordination.

Zusammenspiel der Massnahmen

Zusammenfassend lässt sich sagen: Die soziale Absicherung von Familien mit Kindern mit Behinderung ist in zentralen Grundelementen gewährleistet, bleibt insgesamt aber unvollständig. Die IV leistet einen wesentlichen Beitrag zur Absicherung der Familien. Das Unterstützungssystem insgesamt vermag die Nachteile gegenüber Familien mit Kindern ohne Behinderung jedoch nicht nachhaltig auszugleichen.

Das Verbesserungspotenzial liegt deshalb nicht primär in einer isolierten Anpassung einzelner Leistungen, sondern in einer besseren Abstimmung des Unterstützungssystems. Im Zentrum stehen fünf eng miteinander verbundene Handlungsfelder:

• Entlastung und Betreuung zu Hause sowie ausserhalb des Haushalts
• institutionelle familienergänzende Betreuung im Vorschul-, Schul- und Ferienbereich
• Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Betreuung
• Leistungen und Massnahmen zur Vermeidung von Einkommensverlusten und zur Sicherung des Erwerbspensums der Eltern
• Koordination, Zugänglichkeit und Transparenz des Unterstützungssystems

Allein mehr Angebote zu schaffen, reicht nicht aus, wenn sie für die konkrete Bedarfslage nicht geeignet, nicht nutzbar, nicht finanzierbar oder administrativ schwer zugänglich sind. Eine bedarfsgerechte Weiterentwicklung muss deshalb finanzielle Absicherung, Betreuungs- und Entlastungsangebote, Beratung und Koordination gemeinsam betrachten. Entscheidend ist, ob die Leistungen im Alltag der Familien tatsächlich zusammenwirken.