En un coup d’œil
Fin 2022, le Groupe spécialisé Gestion des données a commencé à mener ses travaux, qui consistent à faciliter la transformation numérique dans le domaine de la santé.
Il est intégré au programme DigiSanté.
- Ce groupe spécialisé identifie des domaines d’action et cherche des solutions en réunissant des groupes de travail.
Le Conseil fédéral entend améliorer la gestion des données dans le domaine de la santé. Une standardisation du contenu, de la structure et de la technique doit permettre d’améliorer l’échange de données et les interactions entre les acteurs concernés (voir encadré). À cette fin, le Groupe spécialisé Gestion des données dans le systèmre de santé (GGDS) a commencé ses travaux en novembre 2022.
Gestion des données : mesures du Conseil fédéral
Pour améliorer la gestion des données dans le domaine de la santé, le Conseil fédéral souhaite introduire cinq mesures :
- définir les spécifications nécessaires pour créer un registre national des établissements de santé dans le domaine hospitalier ;
- élaborer un plan pour identifier les acteurs de la santé à faire figurer dans le registre ;
- examiner les processus de transmission des données aux autorités ;
- développer des analyses de données dans la perspective des crises à venir ;
- assurer la gestion complète des données dans le domaine de la santé en faisant appel à un groupe spécialisé.
Le groupe spécialisé fait partie du programme « DigiSanté » du Département fédéral de l’intérieur (DFI), visant à promouvoir la transformation numérique dans le domaine de la santé. Sont notamment représentés au sein du groupe spécialisé : la Confédération, les cantons, les hôpitaux, le corps médical, les pharmaciens, les assureurs-maladie, l’industrie pharmaceutique de recherche, la recherche en science des données et d’autres acteurs du système de santé.
La transformation numérique comme objectif
Le groupe spécialisé a reçu pour mission de créer les conditions propres à permettre la transformation numérique du système de santé en Suisse et de soutenir sa mise en œuvre. L’objectif est de faciliter la gestion collective des données liées au système de santé de manière à garantir une qualité, une exhaustivité et une sécurité maximales lors de la saisie, de l’archivage et du transfert des données concernant la santé. Il présuppose une compréhension mutuelle de l’architecture et une standardisation syntaxique et sémantique aussi large que possible.
À égale participation de toutes les parties prenantes pertinentes du système de santé et de numérisation, le groupe spécialisé identifie des domaines de tâches – comme la structuration des données enregistrées au chevet du patient – et fait élaborer des plans de résolution. Le groupe spécialisé s’efforce d’aboutir à des solutions consensuelles afin de s’assurer que les propositions de solutions qu’il élabore obtiendront un large soutien.
Le groupe spécialisé reste en contact avec des organisations partenaires internationales afin d’intégrer les normes internationales pertinentes. La gestion collective des données doit permettre de garantir une sécurité des patients et une qualité de traitement élevées, pour un minimum de charges administratives et financières. De plus, la transparence des services fournis par le système de santé doit être améliorée, et ce, aussi bien pour les professionnels de la santé que pour les patients.
La conférence des groupes d’experts sert de moteur
Du point de vue organisationnel, le groupe spécialisé se compose de la conférence du groupe spécialisé, du secrétariat et, actuellement, de cinq groupes de travail. La conférence du groupe spécialisé est le comité de pilotage. Y sont représentés les autorités fédérales, les cantons et les associations spécialisées. Elle siège une fois tous les deux mois.
La conférence du groupe spécialisé définit des mandats qu’elle confie à des responsables de groupe de travail au sein de ses membres. Elle priorise ces mandats en fonction de leur pertinence et de leur urgence. En outre, elle évalue les solutions présentées par les groupes de travail en termes de praticabilité et les coordonne. Elle sert d’organe de coordination de l’ensemble de ces groupes de travail.
Le secrétariat du groupe spécialisé gère le centre de compétence et de coordination de la Confédération et des cantons eHealth Suisse. Il assume les tâches de coordination et d’administration pour la conférence du groupe spécialisé et les groupes de travail.
Cinq groupes de travail
Les cinq groupes de travail actuels sont responsables de l’élaboration du contenu des mandats priorisés par la conférence du groupe spécialisé. Ils sont supervisés par un membre de cette dernière. Les travaux menés au sein des groupes de travail ont lieu entre les conférences du groupe spécialisé. L’organisation et la structure des groupes de travail sont librement définies en fonction des besoins et des possibilités. Leurs responsables rendent compte, lors de chaque conférence du groupe spécialisé, de l’avancement de l’élaboration des mandats au sein de leurs groupes de travail, proposent des plans et des approches et les coordonnent avec les travaux des autres groupes de travail.
« Où les données du système de santé sont-elles générées, et où sont-elles transmises ? » Telle est la question traitée par le premier groupe de travail, « Espace de données concernant la santé », sous la direction de la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS).
Le deuxième groupe de travail, nommé « Capture de données structurées à la base », cherche des réponses à la question suivante : comment saisir des données, dans le travail clinique quotidien, de manière à ce qu’elles soient également interprétables et utilisables rétrospectivement, sans que cela ne pèse sur le travail quotidien des professionnels de la santé ou n’entraîne une hausse des coûts ? Ce groupe de travail est dirigé par le Swiss Personalized Health Network (SPHN).
Le troisième groupe de travail, « Aperçu des registres », s’occupe d’harmoniser les registres de santé. Sont concernés les registres utilisés pour des raisons cliniques, scientifiques et d’assurance qualité. Il s’agit de définir un fichier de données minimal et de réaliser une analyse des registres actuels. Il est codirigé par Interpharma et par la Société Suisse d’Informatique Médicale (SSIM).
Un autre groupe de travail, (« Concept d’identificateur de personne »), doit élaborer, sous la direction de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), un plan propre à permettre de définir des solutions en vue d’une identification univoque des personnes, en particulier pour les tâches et les processus interinstitutionnels. Cette mission est accomplie en prenant en compte les bases légales actuelles.
Le cinquième groupe de travail, « Aperçu des normes », a pour mission d’élaborer, sous la direction d’IG eHealth, un aperçu de toutes les normes connues et utilisées en matière de données et de sémantique. Cet aperçu servira ensuite de base pour déterminer les besoins d’harmonisation, de mise en place ou de création de standards liés à notre système de santé.
Quête de nouveaux membres
Demander son adhésion à la conférence du groupe spécialisé est à tout moment possible en adressant une demande à cet effet au secrétariat. Pour y être admis, il faut, d’une part, remplir les critères d’admission puis, d’autre part, obtenir une majorité de deux tiers des voix lors du vote.
La participation aux groupes de travail est ouverte à tous les intéressés. Les modalités d’organisation au sein des groupes de travail sont fixées par chaque responsable. Les échanges professionnels entre groupes de travail sont expressément encouragés.
